Adam Pearson est un des héros du nouveau film de Jonathan Glazer, Under the Skin, avec Scarlett Johansson, sorti en salle le 25 juin. Ce londonien de 29 ans met aussi en avant la maladie génétique rare dont il est atteint et qui déforme son visage : la neurofibromatose de type 1.

« Quand les gens voient une belle actrice à côté de quelqu’un dont le visage est défiguré, ils pensent qu’il est le méchant », confie Adam Pearson au Daily Mail « Mais dans ce film, je suis la victime. Et ma vulnérabilité lui montre quelque chose de l’humanité qui la change. »

Dans une interview accordée au Guardian, il explique comment ce film a changé le regard des autres sur sa condition. Pour la première fois, raconte-t-il, il est abordé dans la rue non pas en tant que malade victime d’une horrible difformité mais en tant qu’acteur reconnu.

«Adam trouve terrible que le cinéma ne donne jamais leur chance à des gens comme lui. Il y a pourtant beaucoup de personnages de films qui ont des malformations au visage ou sont complètement défigurés (…) le pire, pour Adam, c’est que ces personnages sont presque toujours interprétés par des acteurs ‘normaux’, que l’on transforme alors avec du maquillage et des prothèses. Il faudrait que ça, ça change, trouve-t-il. Et ce film est un pas dans la bonne direction.»  nous raconte Jonathan Glazer dans une interview pour metrotime.be.

La sortie internationale de ce film est l’occasion de mettre en avant le combat des nombreuses personnes atteintes, comme Adam Pearson, de neurofibromatose de type 1.

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