Samedi 2 mars 2013 s’est déroulé au centre de Montpellier, la 3ème édition de la journée des maladies rare.
Cette journée a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients, le grand public, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions. Cette journée est aussi une occasion unique pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d’échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.
Le samedi 26 mars, dans la cadre de la journée Internationales des Maladies Rares 2011, Kokcinelo, avec le soutien d’Alliance Maladies Rares et le Réseau vivre avec une anomalie du développement dans l’Hérault, a organisé une manifestation pour sensibiliser aux maladies rares le grand public, les autorités sanitaires et les décideurs nationaux, locaux et européens, mais aussi les professionnels de santé, les chercheurs, les universitaires, les industriels des secteurs pharmaceutique et biotechnologique, enfin, les médias.
Monsieur Olivier Nègre, vice président d’Alliance Maladies Rares et Madame Christiane Fourteau, 6ème Adjointe au Maire de la ville de Montpellier déléguée à la commission « Actions solidaires / Prévention » étaient présent.
Les journaux Midi-Libre et Montpellier Plus ont annoncé l’évènement dans leurs pages, et Hélène Létang, présidente de Kokcinelo, était l’invitée du journal de TV Sud. Midi-Libre, le lendemain, a publié un article sur Kokcinelo (lire l’article).
La manifestation ne fut pas de très grande ampleur, mais quelle belle aventure de se retrouver tous unis contre les maladies rares !
Ci-dessous un reportage sur la manifestation. (2’12)
Merci à Grégoire pour son titre « Soleil », extrait de son dernier album « Le même soleil » (Grégoire – My Major Company – Nov. 2010)
