Le 13 juin 2011, le quotidien régional Midi Libre consacrait une page de son deuxième cahier aux maladies rares, avec entre autre, le récit d’Hélène Létang, présidente de Kokcinelo et maman d’un enfant de 20 mois atteint de neurofibromatose de type 1.
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Midi-Libre – dimanche 27 février 2011
Le samedi 26 février, dans la cadre de la journée Internationales des Maladies Rares 2011, Kokcinelo, avec le soutien d’Alliance Maladies Rares et le Réseau vivre avec une anomalie du développement dans l’Hérault, a organisé une manifestation pour sensibiliser aux maladies rares le grand public, les autorités sanitaires, mais aussi les professionnels de santé, chercheurs, universitaires, industriels des secteurs pharmaceutique et biotechnologique, enfin, les médias. Midi-Libre a publié un article le dimanche 27 février en page 2 de son édition « Montpellier et sa région »