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Journée des maladies rares – samedi 3 mars 2012

Samedi 3 mars 2012 se tient à Montpellier, place de la Comédie, la Journée des maladies rares, une manifestation de sensibilisation, coordonnée par les associations et organisations de patients.

Cette journée a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leurs impacts sur la vie des patients, le grand public, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions. Cette journée est aussi une occasion unique pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d’échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.

C’est également un moment déterminant pour communiquer avec le public sur l’ensemble des affections orphelines et leurs problématiques communes. C’est une occasion unique pour les patients d’attester de leur présence au coeur de la cité.

Deux évènements marquant cette journée :

– A 10h Rassemblement et marche : On dit souvent qu’une épée de Damoclès pend au dessus de la tête des malades ! Afin d’illustrer cela avec humour, venez avec parapluies ou chapeaux de tout type pour un court parcours dans l’ecusson.

– A 13h Lecture de la liste des 7000 maladies rares : c’est une première mondiale ! Nous vous invitons à participer à cette lecture marathon qui va permettre qu’une fois au moins, au coeur de la cité, en solidarité avec les malades, soient prononcés les noms de leurs affections.

Les organisations de malades proposerons des tables de documentation et des panneaux d’information. De nombreuses animations serons présentées tout au long de la journée.

Liste non exhaustive des associations et organisations participantes :

A suivre avant et après la Journée des maladies rares à Montpellier sur la page Facebook de l’évènement 

Coordination et contact : Nephropolis (Syndrome néphrotique) et Kokcinelo (Neurofibromatose de type 1)

Télécharger les visuels de la journée pour le web et l’impression.

Kokcinelo sera à la Comédie de la Santé 2011

La 6ème édition de la Comédie de la Santé se déroulera les vendredi 20 et samedi 21 mai 2011 de 10h à 18h.

Au programme, des échanges avec plus de 60 partenaires associatifs et institutionnels, de nombreux tests de dépistages gratuits (Diabète, vue, audition, tabac, Indice de Masse Corporelle, Mémoire, tests de formes,…) des initiations aux gestes de premiers secours (IPS) et de nombreuses animations santé.

Kokcinelo sera présente au coté de L’Alliance Maladies Rares et du réseau V.A.D.L.R. (Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon).

Mobilisons-nous pour les maladies rares !

Dans le monde entier, les associations de patients commencent déjà à se préparer pour l’une des dates les plus importantes de leur calendrier : le 28 février 2011, Journée internationale des maladies rares.
Cette journée vise à sensibiliser le grand public, les autorités sanitaires et les décideurs nationaux, locaux et européens, mais aussi les professionnels de santé, les chercheurs, les universitaires, les industriels des secteurs pharmaceutique et biotechnologique, enfin, les médias.
Kokcinelo, avec le soutien du Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon (dirigé par le Professeur Sarda, chef de service de génétique médicale au CHU de Montpellier et coordinateur du centre de référence des anomalies du développement) a décidé de se mobiliser.
Nous organisons une manifestation de grande ampleur, ayant pour but de sensibiliser «les autres» aux maladies rares, et de faire savoir aux autorités l’importance de notre combat. Il faut nous écouter !

Rassemblons-nous
samedi 26 février à 10h
place de la Comédie à Montpellier

Plus nous serons nombreux, plus notre action sera entendue. Attirons l’attention de tous et contactons tous nos réseaux.