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Journée des maladies rares à Montpellier

Samedi 2 mars 2013 se tient à Montpellier, place de la Comédie, la Journée des Maladies Rares, une manifestation de sensibilisation, coordonnée et organisée par des associations et collectifs de patients. L’année dernière, près de 100 associations y ont participé, et nous attendons que d’autres nous rejoignent en cette année.

Cette journée a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients, le grand public, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions. Cette journée est aussi une occasion unique pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d’échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.

C’est également un moment déterminant pour communiquer avec le public sur l’ensemble des affections orphelines et leurs problématiques communes. C’est une opportunité pour les patients d’attester de leur présence dans la cité.

De 10h à 14h > Animations avec Beata Dreisigova (chanson) Les Zbulbs (théâtre) Angélique (danseuse modern jazz) Nathalie Nicaud (chant) Alliance Origins (danse) et Xkaem (chanson).

10h > Marathon lecture de la liste intégrale des 7000 maladies rares : en 2012 c’était une première mondiale ! Cette année, nous continuons cette lecture bien particulière, pour mettre en avant l’importance de chaque affection, de chaque malade. Pour se rappeler, que nous sommes égaux dans notre «  rareté  ». Nous vous invitons à participer à cette lecture-marathon qui va permettre qu’une fois au moins, au cœur de la cité, en solidarité avec les malades, soient prononcés les noms de leurs affections.

14h > Rassemblement et marche. Les symboles de la Journée Internationale des Maladies Rares sont des mains avec les doigts ouverts, des mains colorées. Pour retenir ce visuel rassembleur, venez marcher munis (si vous le pouvez) de vos gants en couleur (gants d’hiver, de ski, de ménage, de travail etc.), de panneaux avec les noms des maladies en forme de main. Bref, tout visuel rappelant les mains est bienvenue. Parcours dans le centre ville.

15h> Flashmob sur la place de la Comédie avec nos mains colorées tendues vers le ciel, pour terminer la marche dans un geste commun, un geste joyeux, et aussi une photo en souvenir de cette journée exceptionnelle.

contact > jimrmontpellier@gmail.com – Pour le collectif : Laurent Valette > 06 73 43 22 98 et Hélène Létang > 06 83 45 55 49

Merci à l’ADAM 34 (association de développement et d’animation musicale) et à l’association 2 Mains Rouges.

Journée des maladies rares – samedi 3 mars 2012

Samedi 3 mars 2012 se tient à Montpellier, place de la Comédie, la Journée des maladies rares, une manifestation de sensibilisation, coordonnée par les associations et organisations de patients.

Cette journée a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leurs impacts sur la vie des patients, le grand public, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions. Cette journée est aussi une occasion unique pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d’échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.

C’est également un moment déterminant pour communiquer avec le public sur l’ensemble des affections orphelines et leurs problématiques communes. C’est une occasion unique pour les patients d’attester de leur présence au coeur de la cité.

Deux évènements marquant cette journée :

– A 10h Rassemblement et marche : On dit souvent qu’une épée de Damoclès pend au dessus de la tête des malades ! Afin d’illustrer cela avec humour, venez avec parapluies ou chapeaux de tout type pour un court parcours dans l’ecusson.

– A 13h Lecture de la liste des 7000 maladies rares : c’est une première mondiale ! Nous vous invitons à participer à cette lecture marathon qui va permettre qu’une fois au moins, au coeur de la cité, en solidarité avec les malades, soient prononcés les noms de leurs affections.

Les organisations de malades proposerons des tables de documentation et des panneaux d’information. De nombreuses animations serons présentées tout au long de la journée.

Liste non exhaustive des associations et organisations participantes :

A suivre avant et après la Journée des maladies rares à Montpellier sur la page Facebook de l’évènement 

Coordination et contact : Nephropolis (Syndrome néphrotique) et Kokcinelo (Neurofibromatose de type 1)

Télécharger les visuels de la journée pour le web et l’impression.

Kok’S’Atak, concert de soutient pour la neurofibromatose


Billets Kok’S’Atak en vente sur fnac.com ! 

Kokcinelo organise un concert dont la totalité des bénéfices sera reversée à la recherche sur la neurofibromatose :

Kok’S’Atak

Ce concert aura lieu le jeudi 24 novembre 2011 à 19h30  au Rockstore (800 places) à Montpellier.

Avec par ordre d’apparition  :

– Gaël Faure (chanson française/folk)
– Dimoné (rock/chanson  française)
– The Chase (indie/pop/rock)

Les artistes qui participent à Kok’s’Atak, sensibles à notre action, nous offrent leurs prestations artistiques.

(Consulter le dossier de presse Kok’S’Atak)

Pourquoi Kok’S’Atak :

La coccinelle, sympathique coléoptère, bête à bon dieu pour les uns, porte bonheur pour les autre, est pour nous la mascotte, l’emblème des personnes atteintes de neurofibromatose de type 1 (appelées d’ailleurs « coccinelles ») : « KOK »

Avec une sincère volonté de nous positionner à distance de la dimension dramatique de la maladie, nous sommes animé d’un désir farouche de lutter contre cette maladie rare, de la porter à la connaissance du grand public : « ATAK »

 

The Chase

The Chase est le nom du projet, puis du groupe, fondé par Cyril Douay, musicien, auteur, compositeur, arrangeur et réalisateur. Cet artiste aux multiples talents a connu un parcours musical riche et varié, qui l’a fait voyager de la coldwave à l’électro en passant par la chanson. Un véritable voyage sonore, accrocheur et dépaysant, guidés par la voix mutine et sensuelle de Sophie, sorte de Betty Boop propulsée au pays du rock et de l’électro. Les deux musiciens sont rejoints par Stéphane Deal, aux claviers, Florian Brinker, le flamboyant guitariste de Rinôçérôse, Laurent Guillot à la batterie et Mickaël Pobo à la basse.

Le premier album de The Chase, produit par Mark Plati (Bowie, REM, The Cure, Rita Mitsouko, Charlie Winston), enregistré  à Montpellier et finalisé à New York, est prévu après l’été 2011, chez Pias Recordings France. Un premier album bourré  de hits potentiels, au charme dévastateur, œuvre d’un groupe original aux multiples visages : Un mélange étonnant et détonnant !

Site web : http://www.myspace.com/thechaseofficiel

 

Dimoné

Dimoné est un auteur-compositeur-interprète français. Avant de se lancer dans sa carrière solo, au début des années 90, il fut le chanteur du groupe  pop-folk Les Faunes. Il habite actuellement Montpellier. Dimoné a atteint  une certaine notoriété dans son milieu et dans toute  la France, et joue ainsi un peu partout  dans des salles plus ou moins grandes, allant même jusqu’à participer au festival international de la Chanson Française, à Granby (Canada).

A rebours des chroniques  du quotidien,  son écriture affutée aspire à l’universel. Sa plume caresse l’homme « au plus près de l’os », cisèle le verbe avec élégance, au gré des jeux de mots et doubles sens. D’une voix pénétrante à la fois grave et soyeuse, il distille une poésie  sans fard, presque charnelle, posée sur une pop mélodique portée par les guitares. Dandy démon,  Dimoné grésille, irradie, bouillonne, crépite et éclabousse.

Dimoné a sorti trois album, Effets pervers (1999), Je n’ai pas sommeil (2004) et Madame blanche (2009). Les narcisses est le premier single radio tiré de l’album Madame Blanche, faisant partie de la playlist de la radio France Inter. Un autre titre, «Dans ta cour», est diffusé sur la radio de Toronto, Choq. FM, et fait partie de son classement, sur son site internet.

Site web : http://www.myspace.com/dimonelesite

 

Gaël Faure

Une guitare en bandoulière, Gaël Faure chemine  à travers des paysages teintés de folk, de pop et de soul, qu’il dessine de sa voix généreuse et entière, à son image. Ses nouvelles chansons trouvent leur place simplement, se fredonnent et restent. A 23 ans, de son Ardèche natale, de Paris à Bruxelles où il s’est posé un moment, Gaël Faure s’enrichit des expériences acquises ici ou là, et des scènes qu’il n’a de cesse d’arpenter, des plus petites aux plus grandes. Occasions de présenter, d’aguérir, de distiller ses chansons, celles enregistrées en 2008 avec les musiciens de Jamiroquaï (Rob Harris, Matt Johnson…) aux nouvelles qu’il peaufine avec Fabien Boeuf. Car dénicher des personnes de qualité, de coeur, Gaël Faure en fait un credo. Partager. La plume de Fabien Bœuf a su ainsi s’immiscer avec subtilité et profondeur dans l’univers de Gaël, lui ciselant des textes qui lui collent parfaitement à la peau. Patient et sûr de ce qu’il veut, il est partie prenante de la réalisation des morceaux et, en véritable binôme, ils élaborent ce nouvel album qui lui ressemble tant. Il dégage une grande  force, vit sa musique comme un nouveau  souffle fragile.  A la rencontre du public, il construit patiemment son aventure musicale, pour devenir et se sentir un artiste avec un grand A.

Site web : http://www.myspace.com/gaelfaure

 

Tarif et réservations :

Tarif normal : 15 € en vente sur place le soir du concert et chez Fnac, Carrefour, Géant, Système U, Intermarché et par en ligne sur www.fnac.comwww.carrefour.frwww.francebillet.com – 0 892 6836 22 (0.34 € TTC / min) et www.digitick.com – 0 892 700 840 (0.34 € TTC / min)

Tarif Pass’Culture : 5 € Kiosque CROUS, Hall d’accueil du CROUS – 2, rue Monteil – Tram arrêt Boutonnet – le lundi de 12h à 16h, du mardi au vendredi de 10h à 16h – tél. 04 67 41 50 96 – Kiosque UPV- Université Montpellier 3 – devant la B.U. – Tram arrêt Saint Eloi. Horaires : du lundi au vendredi de10h à 17h – tél. 06 43 14 70 95

Partenaires :

Hotel du Parc : 8, rue Achille Bégé – Montpellier – Hôtel particulier languedocien du 18 ème siècle. tél. 04.67.41.16.49 – fax. 04.67.54.10.05 – hotelduparcmtp@wanadoo.fr – http://www.hotelduparc-montpellier.com

Baillargues Taxi : Germain Lecomte – taxi de qualité – tél. 06.07.76.49.46

Atout Pub : entreprise d’affichage – 150 Rue De Malbosc – 34080 Montpellier – tél. 04.67.47.70.39

 

Kokcinelo à la Fête du sport et de l’amitié

Le 28 mai, de 14h à 19h, sur le stade du Père Prévost, divers ateliers, en lien avec des structures associatives exerçant leurs activités dans le quartier, seront proposés comme : du foot, de la boxe, du dubble dutch, de la capoeira, une sensibilisation aux 1er secours, etc…

Kokcinelo animera une mini-kermesse avec des stands de jeux gratuits pour les enfants, et présentera un stand d’information et de vente d’objets coccinelle « fait main » par, entre autre, les membres de l’association Patchenco, solidaire de notre action.

L’idée part d’une envie commune au sein du club de football « stade Lunaret » de créer une journée dédiée aux enfants et au plus grands. Donnant l’occasion à tous et à chacun de se rencontrer, de tisser des liens, de découvrir d’autres activités sportives mais aussi de finir la saison sportive du club de football de notre quartier en fête.

Une après-midi sportive ludique ouverte à tous qui se clôturera par un petit apéro accompagné de la Chorale Malozoreil.

Déroulement de la journée :

12h : Pique – Nique place Emile Combes organisé par le Collectif « Prenons Place »
14h : Démarrage des ateliers et activités
16h : Danse guerrière Kanak
18h : Apéro clôture fin de la journée et concert de la chorale « Les Malozoreils » choeur créole

Lieu : Stade du Père Prévost – Rue de la Cavalerie – Quartier des Beaux-Arts à Montpellier (plan Google maps)

Contact : Stade Lunaret Nord – 23 rue Lakanal – 34080 Montpellier

04 67 72 59 50 – 503234@languedocroussillonfoot.fr – http://stlunaretnord.footeo.com

J-1 : Coup d’envoi du match Montpellier-Exeter

J-1 pour le coup d’envoi par Kokcinelo du match Montpellier-Exeter du Challenge Européen. En effet, samedi 22 janvier à 20h45, c’est Corentin, 11 ans, atteint de neurofibromatose 1, qui aura cet honneur. Avant le coup d’envoi l’animateur du stade présentera l’association au public. Espérons que de nombreuses personnes se rallierons à notre cause ! Merci au M.H.R. !