Samedi 3 mars 2012 se tient à Montpellier, place de la Comédie, la Journée des maladies rares, une manifestation de sensibilisation, coordonnée par les associations et organisations de patients.
Cette journée a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leurs impacts sur la vie des patients, le grand public, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions. Cette journée est aussi une occasion unique pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d’échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.
C’est également un moment déterminant pour communiquer avec le public sur l’ensemble des affections orphelines et leurs problématiques communes. C’est une occasion unique pour les patients d’attester de leur présence au coeur de la cité.
Deux évènements marquant cette journée :
– A 10h Rassemblement et marche : On dit souvent qu’une épée de Damoclès pend au dessus de la tête des malades ! Afin d’illustrer cela avec humour, venez avec parapluies ou chapeaux de tout type pour un court parcours dans l’ecusson.
– A 13h Lecture de la liste des 7000 maladies rares : c’est une première mondiale ! Nous vous invitons à participer à cette lecture marathon qui va permettre qu’une fois au moins, au coeur de la cité, en solidarité avec les malades, soient prononcés les noms de leurs affections.
Les organisations de malades proposerons des tables de documentation et des panneaux d’information. De nombreuses animations serons présentées tout au long de la journée.
Liste non exhaustive des associations et organisations participantes :
- • AARMOR – Association pour l’Arachnoïdite et autres maladies orphelines
- • ABQTL – Association Bien vivre avec le QT Long (syndrome du QT long congénital)
- • AFA – Association François Aupetit (Vaincre la Maladie de Crohn et la Recto-Colite Hémorragique)
- • AFDI – Association Française du Diabète Insipide
- • AFMF – Association Française de la Maladie de Fanconi
- • AFMPLR – Association des Fibromyalgiques de Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon
- • AFNEM – Association Française des Néoplasies Endocriniennes Multiples
- • AFPG « Ensemble contre le GIST »
- • AFRH – Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite
- • AFSED – Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos
- • AFSR – Association Française du Syndrome de Rett
- • AIMB – Association Internationale Maladie de Buerger
- • AIRG France – Association pour l’Information et la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques
- • Alliance Arthrogrypose
- • Alliance Maladies Rares
- • Alliance Syndrome de Dravet
- • Alliance Syndrome de VACTERL
- • AMARMYUL – Association contre la Maladie Rare Myoclonique d’Unverricht-Lundborg
- • AMCVHS : Association Mieux Comprendre et Vivre l’Hydrocéphalie et la Syringomyélie
- • Amis FSH Europe (Dystrophie facio-scapulo-humérale)
- • AMIS – Association des myasthéniques
- • AMSN -Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique
- • AMRO FRANCE – HHT, Maladie de Rendu-Osler/Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires
- • AMVF – Association des Malades des Vaisseaux du Foie
- • AMWS/CINCA – Association pour l’aide aux personnes concernées par les maladies rares Muckle et Wells Syndrome et CINCA (Chronique, Infantile, Neurologique, Cutané, Articulaire)
- • ANCC – Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
- • AOI – Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (maladie des os de verre)
- • APCH – Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires
- • APMF – Association des Patients de la Maladie de Fabry
- • ASED – Apprivoiser les Syndromes d’Ehlers-Danlos (Les intermittents du Handicap)
- • ASF – Association des Sclérodermiques de France
- • ASK – Association Syndrome Kabuki
- • ASL – Association du Syndrome de Lowe
- • ASTRID (M.R.C.P.I.) – Maladies Rares Cardio Pulmonaires Infantiles
- • ASW – Association du Syndrome de Wolfram
- • AT Europe – Ataxie Télangiectasie et gène ATM
- • Association Coline-Syndrome Franceschetti
- • Association Française contre l’Amylose
- • Association Moebius-France (Syndrome de Moebius)
- • Association Syndrome de Poland
- • Association Wegener Infos Vascularités
- • Au-delà des sens – Association de parents d’enfants sourds porteurs du syndrome d’Usher
- • Barth France (Syndrome de Barth)
- • CADASIL France
- • CCM – Connaître et Combattre les Myélodysplasies
- • C.H.A.R.G.E. – Association des parents et amis d’enfants atteints du syndrome de C.H.A.R.G.E.
- • Collectif l’Émile Coeur
- • Des Choeurs Pour Grandir (Syndrome de Silver Russell)
- • Collectif «Le Cheval Bleu»
- • CREAF 22 – Collectif Régional pour les Enfants, les Adultes et leur Famille touchés par la micro délétion 22q11
- • Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren
- • Fibrothon – Recherche sur la Fibromyalgie
- • France Choroïdérémie
- • France Lyme – Association de lutte contre les maladies vectorielles à tiques
- • Génération 22 – Association des personnes atteintes d’une micro délétion 22q11 et leur famille
- • Groupe d’Etude pour l’Insertion Sociale des Trisomiques 21
- • HPN FRANCE – Aplasie Médullaire
- • HPN – Solidarité Catalane
- • Hypophosphatasie Europe
- • Info Sarcomes
- • Kokcinelo (neurofibromatose de type 1)
- • Les Enfants de West (Syndrome de West)
- • Les Feux Follets
- • Le Goëland – Association Nationale du Syndrome X Fragile
- • Le Monde de Dorine : Ensemble contre la Drépanocystose
- • Les Papillons de Charcot – Sclérose Latérale Amyotrophique
- • NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE (Naevus Géant Congénital)
- • Nephropolis (syndrome néphrotique)
- • Petit Ange – Ensemble contre la méningite
- • Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon
- • Sanfilippo Sud (Syndrome de Sanfilippo)
- • SED 66 – Association des Malades du Syndrome d’Ehlers-Danlos
- • SL Action – Agir contre la Maladie de Charcot
- • SOLHAND (Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares)
- • Solidarité Verneuil – Maladie de Verneuil (hidrosadénite suppurée)
- • SudWest – Association de parents concernés par le Syndrome de West
- • Surrénales – (Affections des glandes surrénales)
- • SWF – Association Sturge-Weber France
- • Vivre avec le SED (Syndrome d’Ehlers Danlos)
- • VML – Vaincre les Maladies Lysosomales
- • VMMV- Vivons Mieux La Maladie de Verneuil ou Hidrosadénite Suppurée
- • Xtraordinaire – Handicap mental lié au chromosome X
A suivre avant et après la Journée des maladies rares à Montpellier sur la page Facebook de l’évènement
Coordination et contact : Nephropolis (Syndrome néphrotique) et Kokcinelo (Neurofibromatose de type 1)
Télécharger les visuels de la journée pour le web et l’impression.