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Nous étions à Bordeaux les 22 et 23 mars pour les Journées Neurofibromatoses 2013 organisées par l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen. A cette occasion, Hélène Létang, présidente de Kokcinelo a remis, au nom de tous les adhérents et donateurs de Kokcinelo, un chèque de 4000 euros à Jean-Michel Dubois, président de l’A.N.R. |
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Pr Pierre Wolkenstein aux Journées Neurofibromatoses 2013 de l’A.N.R.
L’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen a organisé, les 22 et 23 mars, ses Journées Neurofibromatoses 2013 à Bordeaux. A l’initiative de Kokcinelo, l’association Acta Media a effectué une captation audiovisuelle des conférences.
Vous pouvez visionner ci-dessous l’intervention du Pr Pierre Wolkenstein : Le centre de Référence et l’essai thérapeutique NF1 en cours.
Journées neurofibromatoses 2013 de l’ANR
Cette année, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR) organise ses journées neurofibromatoses à Bordeaux les vendredi 22 et samedi 23 mars 2013.
L’association Kokcinelo sera présente et remettra un chèque de 4000 euros pour la recherche à l’ANR. Les conférences sur la NF1 seront filmées et puis disponibles sur le site de Kokcinelo et de l’ANR.
Programme des journées neurofibromatoses 2013 :
Vendredi 22 mars :
09 h 00 > Accueil et Introduction par Jean Michel Dubois
09 h 15 > « Le point sur la NF2 et l’essai thérapeutique en cours » par Pr Michel Kalamarides
10 h 30 > « NF1 – pédiatrie – Les troubles d’apprentissage » par Pr Yves Chaix
11 h 30 > « NF1 – Le centre de compétences adultes Toulouse – Bordeaux » par Pr Juliette Mazereeuw
14 h 15 > « Le point sur les travaux de recherche en cours » par Dr Dominique Vidaud
15 h 00 > « NF1 – Le centre de compétences de Fort de France (région Antilles-Guyane) » par Dr Christian Derancourt, Dermatologue
15 h 15 > « Le centre de Référence et l’essai thérapeutique NF1 en cours » par le Pr Pierre Wolkenstein
Puis le point sur le programme de recherche 2011/2014 et le fichier «volontaires recherche» par Pr Pierre Wolkenstein, Jean Michel Dubois et Marie-Françoise Calmus
16 h 45 > Groupes de paroles
- Adultes, difficultés de concentration. Quelles conséquences dans la vie professionnelle et personnelle ?
- Craintes concernant la gravité et l’évolution de la maladie ?
- La fratrie de l’enfant malade.
- Culpabilité de donner naissance à un enfant atteint.
Samedi 23 mars :
08 h 30 > Assemblée générale ordinaire avec exposés des rapports moral et financier et vote sur ces rapports.
Journées neurofibromatoses 2013
Hôtel IBIS Mériadeck, 35 Cours du Mal Juin, 33000 Bordeaux
Plus de renseignements sur www.anrfrance.fr