Le samedi 26 février, dans la cadre de la journée Internationales des Maladies Rares 2011, Kokcinelo, avec le soutien d’Alliance Maladies Rares et le Réseau vivre avec une anomalie du développement dans l’Hérault, a organisé une manifestation pour sensibiliser aux maladies rares le grand public, les autorités sanitaires, mais aussi les professionnels de santé, chercheurs, universitaires, industriels des secteurs pharmaceutique et biotechnologique, enfin, les médias. Midi-Libre a publié un article le dimanche 27 février en page 2 de son édition « Montpellier et sa région »
Le samedi 26 mars, dans la cadre de la journée Internationales des Maladies Rares 2011, Kokcinelo, avec le soutien d’Alliance Maladies Rares et le Réseau vivre avec une anomalie du développement dans l’Hérault, a organisé une manifestation pour sensibiliser aux maladies rares le grand public, les autorités sanitaires et les décideurs nationaux, locaux et européens, mais aussi les professionnels de santé, les chercheurs, les universitaires, les industriels des secteurs pharmaceutique et biotechnologique, enfin, les médias.
Monsieur Olivier Nègre, vice président d’Alliance Maladies Rares et Madame Christiane Fourteau, 6ème Adjointe au Maire de la ville de Montpellier déléguée à la commission « Actions solidaires / Prévention » étaient présent.
Les journaux Midi-Libre et Montpellier Plus ont annoncé l’évènement dans leurs pages, et Hélène Létang, présidente de Kokcinelo, était l’invitée du journal de TV Sud. Midi-Libre, le lendemain, a publié un article sur Kokcinelo (lire l’article).
La manifestation ne fut pas de très grande ampleur, mais quelle belle aventure de se retrouver tous unis contre les maladies rares !
Ci-dessous un reportage sur la manifestation. (2’12)
Merci à Grégoire pour son titre « Soleil », extrait de son dernier album « Le même soleil » (Grégoire – My Major Company – Nov. 2010)
Dans le monde entier, les associations de patients commencent déjà à se préparer pour l’une des dates les plus importantes de leur calendrier : le 28 février 2011, Journée internationale des maladies rares.
Cette journée vise à sensibiliser le grand public, les autorités sanitaires et les décideurs nationaux, locaux et européens, mais aussi les professionnels de santé, les chercheurs, les universitaires, les industriels des secteurs pharmaceutique et biotechnologique, enfin, les médias.
Kokcinelo, avec le soutien du Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon (dirigé par le Professeur Sarda, chef de service de génétique médicale au CHU de Montpellier et coordinateur du centre de référence des anomalies du développement) a décidé de se mobiliser.
Nous organisons une manifestation de grande ampleur, ayant pour but de sensibiliser «les autres» aux maladies rares, et de faire savoir aux autorités l’importance de notre combat. Il faut nous écouter !
Rassemblons-nous
samedi 26 février à 10h
place de la Comédie à Montpellier
Plus nous serons nombreux, plus notre action sera entendue. Attirons l’attention de tous et contactons tous nos réseaux.
