Qualité de vie chez l’enfant NF1 en liaison avec les troubles de l’apprentissage

 
 

a_roy-150x150Résumé succinct de la conférence du Dr. Arnaud ROY, psychologue, neuropsychologue et maître de conférences à l’Université d’Angers – le 16 mai 2014 à Paris pendant les Journées Neurofibromatoses de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen.

Le nombre de publications dans le monde traitant des troubles de l’apprentissage chez les enfants atteints par la NF1 est en croissance exponentielle depuis une vingtaine d’année. Malgré cette augmentation des connaissances, il reste encore d’énormes progrès à faire, notamment en France.

Il faut tout d’abord bien faire la différence entre les difficultés d’apprentissage, qui touchent un grand nombre des enfants de la population générale et ne sont pas pathologiques, et les troubles de l’apprentissage.

Les troubles de l’apprentissage chez un enfant peuvent être définis d’après :

1) les difficultés qu’il rencontre significativement différentes de ce que l’on attend d’un enfant à un âge donné,

2) leur effet sur le quotidien de l’enfant, à l’école, à la maison, dans ses loisirs, etc…

3) le fait que ces troubles perdurent généralement dans le temps.

Ces troubles sont très fréquents dans la NF1. Ils peuvent être nombreux et très différents d’un enfant à l’autre, à tel point qu’il est difficile d’en faire un catalogue exhaustif et définitif. D’une étude à l’autre, ce ne sont pas les mêmes variables épidémiologiques qui sont considérées, et la nature des troubles même peut varier.

Chez l’enfant atteint par la NF1, les troubles de l’apprentissage ne concernent pas uniquement la lecture, l’écriture et le calcul. En effet, l’aptitude à s’exprimer et à comprendre le langage oral, la capacité à analyser l’environnement visuel, une certaine maladresse dans la réalisation des gestes, la mémoire, l’attention, et les fonctions exécutives sont fortement impliquées dans l’apprentissage scolaire.

D’une manière générale, les enfants NF1 présentent une intelligence tout à fait conforme à celle des autres enfants. L’affaiblissement des scores de QI peut être considéré comme artificiel compte tenu des difficultés que ces enfants rencontrent par ailleurs et il faut donc être très prudent dans l’utilisation de ces tests. Cette analyse nuancée est indispensable si l’on veut orienter convenablement la prise en charge des enfants.

Les travaux du conférencier et de son équipe s’intéressent tout spécialement aux fonctions exécutives, particulièrement fragiles chez l’enfant NF1. Il s’agit de la difficulté à s’organiser, à réaliser une activité de manière ordonnée et coordonnée, un problème majeur étant la résistance à la « tentation ». Malgré sa bonne volonté l’enfant NF1 a du mal à résister aux distractions et à inhiber une réponse automatique, ce qui peut avoir des conséquences en classe. Beaucoup d’enfants ont du mal à planifier et ont tendance à répondre vite, sans tenir compte de l’ensemble des solutions. On dit souvent des enfants NF1 qu’ils sont hyperactifs, ce qui est très réducteur.

Un dernier point est celui de la flexibilité mentale, l’aptitude à passer d’une activité à une autre. Certains changements peuvent perturber la vie des enfants : changer de classe, d’intervenant, de support de cours, etc…

En conclusion, même si l’on sait aujourd’hui qu’il existe des troubles de l’apprentissage chez les enfants NF1 et que leurs retentissements dans la vie quotidienne de ces enfants est assez pénible, aucune évaluation systématique de ces troubles n’est pour l’instant prévue en France en particulier. Si cette évaluation était pratiquée, cela permettrait une meilleure anticipation et un meilleur soutien de ces enfants.

Les personnes qui souhaiteraient approfondir le sujet peuvent lire la très intéressante thèse de doctorat du Dr. Arnaud Roy (« Fonctions exécutives chez les enfants atteints d’une neurofibromatose de type 1. Approche clinique et critique ») disponible à l’adresse ci-dessous :

http://tel.archives-ouvertes.fr/docs/00/34/63/75/PDF/these-aroy.pdf

Pour lires les autres résumés :

> Facteurs de risques productifs d’ostéoporose chez les patients NF1

> Le point sur la recherche et le diagnostic moléculaire de la NF1