L’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen a organisé, les 22 et 23 mars, ses Journées Neurofibromatoses 2013 à Bordeaux. A l’initiative de Kokcinelo, l’association Acta Media a effectué une captation audiovisuelle des conférences.
Vous pouvez visionner ci-dessous l’intervention du Pr Pierre Wolkenstein : Le centre de Référence et l’essai thérapeutique NF1 en cours.
Bravo au Pr Wolkeistein, un homme a l’écoute de ses patients. En ce qui nous concerne, il suivait notre fils Julien et nous a toujours expliqué avec des mots non savants l’évolution de sa maladie tous les problemes rencontrés, sans rien nous cacher. Julien est decede le 18 mars 2009, ça a fait 4 ans, à 27 ans, de la neurofibromatose. La forme de la maladie chez lui etait tres grave, ce medecin a toujours été present. Voila tout ce que je voulais dire. Madame Van Leeuw
Bonsoir
Ma fille de 4 ans à cette maladie et nous sommes seul à assumer, c’est très dur nous sommes près de Bordeaux mais on nous dit pas grand chose et quand on va voir sur internet ça nous fait très peur. Ou pouvons nous rencontrer ce professeur ou tout du moins avoir un contact svp
Pour obtenir toutes les coordonnées du centre de référence et des différents centres de compétence en France, rendez-vous sur le site de l’association Kokcinelo dans la rubrique « liens » puis « liens utiles » et cliquez sur « centre de référence neurofibromatoses ».
bonjour,
je viens de voir votre requète, concernant une adresse pour la NF1.
CHU Henri Mondor à Chreteil, prendre contact avec le Pr Pierre Wolkenstein.
Bon courage.
Bonjour, je réponds un peu tard j’espère que vous avez eu la réponse mais je vous la donne quand même : vous le trouverez à l’hôpital Henri Mondor. Désole du retard mais je suis tomber par hasard sur cette page.
Cordialement