B.C34 Concept Réception solidaire de Kokcinelo


 

A l’occasion du lancement de ses nouvelles activités et pour présenter ses plaquettes commerciales, B.C34 Concept Réception organise sa 1ère Soirée Cocktail Entreprises. B.C34 a décidé d’être solidaire de l’action de deux associations, Le Refuge et Kokcinelo, en leur reversant à part égale la recette d’une grande tombola (2 €). Les lots sont les suivants :

  1. B.C34 Concept Réception un cocktail lunch ou dînatoire offert pour 15 personnes (hors boisson)
  2. Paco Magic Show : un spectacle d’illusion offert
  3. Le Guide Prestige : un guide
  4. Brasserie / Dancing / Restaurant le SPOT : 1 bouteille de whisky a consommer sur  place
  5. Limousines Vip-Cars un trajet sur Montpellier
  6. Champagne Pierre LAURENT un magnum de champagne
  7. Domaine d’Adissan un coffret de 3 bouteilles
  8. Seulementestelle : un shooting photo
  9. Mas du Couran : 1 repas pour deux personnes (hors boisson)
  10. Restaurant Picanha do Brasil 1 repas pour 2 personnes formule 3 viandes ou 3 poissons (hors boisson)
  11. Fleuriste Opéra Rose : une composition de fleurs
  12. SPA l’Instant d’Ailleurs : une prestation offerte
  13. Elodie Delluca : CD de son premier album

Lors de cette réception de prestige, vous pourrez rencontrer et discuter avec plus d’une centaine de chef d’entreprise. Avec au programme :

  • Présentation par INNOV ‘ENTS, d’un nouveau concept unique «DANCE HEADS», qui vous permettra de devenir la Star d’un clip vidéo en direct.
  • Présentation et séance photos dans une limousine: Seulementestelle/Limousines Vip-Cars
  • Ateliers de bien être offert pour la beauté de ces Dames: Institut Abri Beauté
  • Dégustation de vin du Domaine Clairette d’Adissan
  • Dégustation de champagne Propriété Laurent PIERRE
  • Mise en scène et décoration des buffets: Opéra Rose

Sur invitation à partir de 19h30. Pour vous cela, inscription obligatoire par email contact@bc34concept-reception.fr

Soirée « Années 80 » à partir de 22h : 2€ l’entrée, reversés par entrée aux associations Le Refuge et Kokcinelo.

Le Spot : ZAC Mas de Grille, rue Mas de Grille, 34430 Saint-Jean-de-Védas

Tél : 04 67 99 32 90 – lespot34@gmail.com

 

 

Kokcinelo à la Comédie de la Santé

 

Depuis 7 ans, la Comédie de la Santé organisée à l’initiative de la mairie, au cœur de la ville, participe à l’information des Montpelliérains sur leur santé et contribue à la prévention en rassemblant près de 80 associations intervenants dans des domaines divers. Vous pourrez nous retrouver à l’emplacement N°30 et la présidente Hélène Létang animera une des 19 mini-conférence : « Les discriminations induites par les maladies rares » le samedi à 13h30.

 

 

Le programme de la Comédie de la Santé 2012

Vendredi 19 octobre et samedi 20 octobre de 10h à 17h – Inauguration le vendredi 19 octobre à 11h30

 

Des animations :

 

  • Echanges avec plus de 80 partenaires associatifs et institutionnels.
  • Nombreux tests de dépistages gratuits (diabète, vue, audition, tabac, indice de masse corporelle, mémoire, tests de formes…).
  • Nombreuses animations pour les enfants (alimentation, speed Ball, musique et bien-etre, sophrologie,…)
  • Initiations aux gestes de premiers secours (IPS)
  • Espace alimentation avec des animations ludo-éducatives, des quizz, des dégustations de fruits et légumes avec l’aimable participation de MERCADIS (Marché d’Intérêt International Montpellier), INTERFEL, les cuisines centrales de la Ville de Montpellier et l’exposition « Comment poussent les nouilles ? » (Entre cour et jardin).
  • Espace « le don d’organes, parlons-en ! ».
  • Espace « la recherche appliquée à la Santé » avec plus de 20 unités de recherche présentes.
  • Espace « Questions de vaccination »
  • Présence du Mammobile sur l’esplanade Charles de Gaulle
  • « Tente préservatif » sur la prévention des IST avec la LMDE
  • Présence d’un « Confessionnal Addict ! » dans lequel un ange et un démon déambuleront afin d’inciter les passants à se libérer de leurs tabous et autres addictions et s’informer auprès des associations présentes.
  • Mon corps m’a dit… Une animation proposée par l’équipe de la future Cité du Corps Humain
  • Un café des parents le samedi 20 octobre à 10h à la Maison de la Prévention Santé sur le thème : « L’arrivée d’un enfant dans la famille : allaitement, rythmes de vie, premiers liens,… »
  • Collectes de sang : Esplanade Charles de Gaulle durant les deux jours de la manifestation de 11h30 à 19h30
  • Initiation au Qi Gong avec l’Ecole du TAO le samedi 20 octobre à 10h30
  • Démonstration géante de gym tendance (Zumba – danse latino) par l’EPGV le samedi 20 octobre à 11h30 puis à 14h30. Venez bouger !
  • Rallye pédestre le samedi 20 octobre à 13h30 avec l’association Homéopathie pour tous et l’office du tourisme de Montpellier sur le thème « Montpellier, ville de Médecine ! »
  • Formation géante (100 personnes) au massage cardiaque avec l’association TOM le samedi 20 octobre à 10h30 et à 15h30. Sur inscription au 04 67 02 21 60

 

19 mini-conférences :

 

Vendredi 19 octobre 2012 :

  • 10h30 : « La gym mémoire : la dynamique de la mémoire des activités pour les séniors » (CDEPGV)
  • 11h15 : « Qu’est-ce que la sophrologie ? » (Association Sophro’développement)
  • 12h : « Présentation ADMD – Droits des malades » (ADMD)
  • 12h45 : « Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les vaccinations » (AFPA)
  • 13h30 : « Chercheur, 1 métier d’avenir ! » (FRAMMSE et FRM)
  • 14h15 : « Psychotraumatismes et thérapie EMDR» (IVLR)
  • 15h : « Comment la musique peut-elle agir sur la santé et le bien-être ? (MUSIKA)
  • 15h45 : « Le Qi Gong : art de santé globale » (Ecole du Tao)
  • 16h15 : « Déficiences visuelles et Basse Vision. Découvrir les aides techniques pour maintenir son autonomie dans la vie quotidienne. Quelles collaborations entre l’opticien, l’ophtalmologue et l’orthoptiste. » (Mutualité Française)
  • 17h15 : « Montpellier invente la Cité du Corps Humain ! »

 Samedi 20 octobre 2012 :

  •  10h30 : « Les 10 questions les plus posées à votre diététicienne » (AFA)
  • 11h15 : « Présentation de la réduction des risques à l’usage de drogues » Association réduire les risques)
  • 12h : « Qu’est-ce que l’endométriose ? » (EndoFrance)
  • 13h30 : « Les discriminations induites par les maladies rares  » (Association Kokcinelo)
  • 14h15 : « Les acouphènes : qu’est-ce que c’est ? » (France acouphènes)
  • 15h : « L’obésité infantile : comment la prévenir et la prendre en charge ?» (AFPA)
  • 15h45 : « Les fruits et légumes dans mon assiette ! » (INTERFEL)
  • 16h15 : « Droit des malades et fin de vie : en quoi suis-je concerné ? » (Intervalle – Jalmalv / Jalmalv – Crersi)

Kokcinelo, partenaire du Marathon de Montpellier

Kokcinelo est partenaire de la troisième édition du Marathon de Montpellier et sera présent sur le village du Marathon les 12,13 et 14 octobre. La ville de Montpellier et le Montpellier Athlétic Méditerranée souhaitent associer les enfants à cette grande fête du sport. Pour cela, l’organisation propose des courses enfants (de 5 à 15 ans) le samedi 13 octobre après-midi. L’objectif est de faire découvrir le monde de la course à pied, transmettre le goût du sport et de l’effort, permettre aux élèves de différentes écoles et collèges de l’agglomération de Montpellier de se réunir autour d’un challenge sportif.

Le tarif de l’inscription est de 1€ par participant quelle que soit la course. Les fonds récoltés seront en totalité reversés au profit de Kokcinelo.

Cliquez ICI pour télécharger le bulletin d’inscription.

Programme :

Lieu : place de la Comédie.

Vendredi :

Ouverture inscription course enfant 14h place de la Comédie.

Samedi :

Ouverture inscription 10h.
Départ des premières courses 15h.

Horaires d’ouverture du village :

Vendredi 12 octobre 2012 : 14h00-19h00
Samedi 13 octobre 2012 : 09h00-19h30

Course Catégorie :

1/ courses des Bambins – 2006 à 2007 – (5 à 6 ans) – 500 m – 15 heures

2/ courses des Pitchouns – 2003 à 2005 – (7 à 9 ans) – 500 m – 15 heures 15

3/ courses des Poussins – 2001 à 2002 – (10 à 11 ans) – 500 m – 15 heures 30

4/ courses Benjamins – 1999 à 2000 – (12 à 13 ans) – 1000 m – 15 heures 45

5/ courses Minimes – 1997 à 1998 – (14 à 15 ans) – 1500 m – 16 heures

Classement et récompenses :

Il n’y aura pas de classement chrono pour les courses enfants, uniquement un classement à la place. Récompenses podium prévues uniquement pour les 3 premiers garçons et les 3 premières filles des courses : Poussin / Benjamins / Minimes. Des cadeaux pour chaque enfant participant. Un goûter sera offert à tous les enfants.

Kokcinelo à l’Antigone des associations

 

L’association Kokcinelo sera présente dimanche 9 septembre pour la 32 ème édition de l’Antigone des associations de Montpellier, place du Nombre d’Or à l’emplacement 52. Vous pourrez nous rencontrer, découvrir nos actions, partager vos expériences …

De plus, si vous pratiquez une activité sportive, vous pourrez nous soutenir en portant nos couleurs lors de compétitions, entrainements … Si vous être musicien ou comédiens, vous êtes les bienvenue pour participer à l’animation des évènements que nous organisons. Et si vous êtes artiste, peintre, couturière, patcheuse, tricoteuse, avec un brin d’imagination, nous adoptons vos coccinelles de toutes formes. Elles seront mise en vente au profit de la recherche contre la neurofibromatose.

Nous voulons remercier la municipalité pour le soutient quelle apporte au tissu associatif Montpelliérain. 100 000 personnes sont attendu sur les 1200 stands !

Venez nous rencontrer ! La neurofibromatose, parlons-en !

Concert Repas avec Kiko et Les P’tites Causes

Samedi 22 septembre à 19h, maison pour tous Mélina Mercouri (Montpellier, quartier du Millenaire), Kokcinelo organise un concert repas au profit de la recherche sur la neurofibromatose. Vous pourrez déguster une délicieuse paëlla accompagnée d’un verre, en écoutant Kiko et Les P’tites Causes en première partie.

 Ecouter Kiko

 Ecouter Les P’tites Causes

Kiko vient de sortir un nouvel album à tendance pop/rock qui confirme un esprit « nouvelle scène Française » avec des textes poignants enveloppés d’une voix posée et d’un violon énergique… C’est un jeune auteur, compositeur, interprète, qui a su s’entourer de professionnels du monde de la musique, pour mieux encore vous présenter son univers, dont une partie vous est dévoilée sur ce dernier album riche et inspiré d’accents de tous horizons. Vous l’avez peut être déjà rencontré ici ou là, à la croisée des chemins pour vous présenter son premier album « Voir du pays »… aujourd’hui, il reprend la route pour vous chanter ses nouvelles convictions avec « Pour une heure ou deux… ». Ce nouvel album est une évidence en soi pour un musicien qui prêche le partage et la générosité.

Effectivement, après avoir Vu du pays avec son premier album (coup de cœur de nombreuses radios) et parcouru plus de trois ans de scènes et de rencontres, Kiko nous revient et confirme sa place dans les rangs de « la nouvelle scène Française » au coté d’amis et influences que sont « Louise Attaque », « Tryo », « Olivia Ruiz » ou encore les « Fatals Picards ». Plus de dix ans de partage et de scènes que vous retrouverez dans cet univers à tendance Rock où le violon énergique et la voix posée de Kiko vous feront voir du pays le temps d’une heure ou deux…

Les P’tites Causes est un groupe de chansons délicates aux accents acidulés d’une voix veloutée qui caresse les oreilles. Les musiciens interprètent avec tempérament leurs créations et viennent enrober les textes d’un certain Monsieur Jean. Un contrebassiste issu du rock, un percussionniste poète et farfelu et un saxophoniste féru d’improvisation de hautes sphères, accompagnent une chanteuse et pianiste sensible pour un savoureux mélange des genres. Depuis la sortie de leur premier album « Bazar Intérieur », le groupe aime de plus en plus composer de grandes plages instrumentales aux ambiances nocturnes, mystérieuses, viscérales… Bienvenue dans leur carré magique…

Cliquez pour agrandir

Entrée : 3 euros – Menu paëlla, dessert et vin : 10 euros.

Maison pour tous Mélina Mercouri, quartier du Millénaire  (cliquer ICI pour visualiser un plan)
842 rue de la Vieille Poste
34000 Montpellier
Tél. 04 99 92 23 80
Fax 04 99 92 23 81

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Orianne Lopez au Jeux Paralympique de Londres

Orianne Lopez, une des marraine de Kokcinelo, s’est qualifiée pour les jeux paralympiques de Londres 2012. Elle est partie ce matin à bord de l’Eurostar, en compagnie de plus de 160 autres athlètes de l’équipe de France.

Nous sommes fier de son engagement envers nous et lui souhaitons un merveilleux séjour à Londres. Qu’elle obtienne ce qu’elle désire et pourquoi pas une jolie médaille !

Bonne chance Orianne, nous sommes tous avec toi !

Où voir les épreuves des Jeux Paralympiques à la télévision ?

Afin de vivre l’intégralité de ces Jeux paralympiques, France Télévisions proposera sur le site francetvsport.fr toutes les compétitions en direct.

A partir du jeudi 30 août, France 2 développe son dispositif pour les Jeux Paralympiques de Londres 2012, avec un magazine quotidien dirigé par Patrick Montel. Ce magazine dédié aux Jeux Paralympiques sera programmé tous les jours, sur France 2 donc, aux alentours de 17h en semaine et 15h le samedi, jusqu’au 08 septembre.

France Ô diffusera mercredi 29 août à 20h35, la cérémonie d’ouverture de ces Jeux Paralympiques depuis le Stade Olympique de Londres dans lequel défileront 4200 athlètes représentant 160 pays. Patrick Montel, Alexandre Boyon et Laurent Bellet commenteront cet événement en direct,. Ils seront accompagnés par l’un des plus grands athlètes du handisport français, Cyril Moré, champion olympique d’escrime à quatre reprises ! La chaîne retransmettra également la cérémonie de clôture, le dimanche 9 septembre à partir de 23h30 après la diffusion d’un documentaire étonnant sur Oscar Pistorius, l’athlète handisport qui a participé aux épreuves d’athlétisme des Jeux Olympiques 2012.

France 3 proposera dès le 20 août, un rendez-vous quotidien à 18h45, présentant différents portraits d’athlètes à suivre pendant ces Jeux, et ce jusqu’à la cérémonie d’ouverture, le 29 août

France 3 consacrera également chaque soir, après la fin des compétitions, un magazine de 52 minutes pour revivre tous les grands moments de la journée et ne rien rater des différentes compétitions. Patrick Montel, Alexandre Boyon, Laurent Bellet et Antoine Chuzeville seront sur place durant les 12 jours de compétition pour faire découvrir et vivre aux téléspectateurs les 20 disciplines sportives représentées lors de ces Jeux Paralympiques. A leur côté, Cyril Moré interviendra en tant que consultant, pour analyser toutes les compétitions. Ce magazine sera rediffusé le lendemain matin sur France Ô.

La retransmission des Jeux Paralympiques est aussi en direct sur www.paralympic.org

Les voix de Kokcinelo

 

Marraine de l’association, Stéphanie Lamia, accompagnée de ses amis de The Voice, a donné de la voix à Kokcinelo. En effet samedi 18 août aux arènes du Grau-du-Roi, notre marraine est montée sur scène avec Rubby, Atef et Al Hy et une tombola au profit de la recherche sur la neurofibromatose a été organisé. Trois heureux gagnant ont partagé une journée en compagnie des artistes, au programme, déjeuner sur un bateau, balade en mer, jet ski, quad … En première partie, nous avons pu apprécier les prestations de Lucile Luzely et du groupe Loacs.

Un grand merci à ces artistes au grand coeur !

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Concert avec Atef, Stéphanie Lamia, Rubby

 
 

Atef, Stéphanie Lamia, Rubby Battery et une invitée mystère seront en concert samedi 18 août aux arènes du Grau-du-Roi à partir de 21h. Une tombola (1 euros) au profit de la recherche sur la neurofibromatose est organisée. 3 tirages au sort pour gagner une journée VIP le 19 août en compagnie d’Atef, Stéphanie et Rubby. Au programme balade en mer, jet ski, quad etc … !

Un stand d’information sur la neurofibromatose sera présent. Des objets « coccinelles » seront en vente ainsi que des photos des trois artistes de la soirée. Les personnes ayant acheté une photo ou portant un badge « Kokcinelo » seront prioritaire pour les dédicaces organisées à l’issue du concert.

En première partie, Lucile Luzely et le groupe Loacs.

Billetterie disponible à partir du 14 août aux guichets des arènes et à l’office du tourisme du Grau-du-Roi ainsi que chez nos partenaires.

Renseignement : 04.66.51.67.70 et 06.83.45.55.49

Tarif 16 euros (gratuit pour les moins de 5 ans)

Une balade gourmande et solidaire

 

Depuis 4 ans, la municipalité de Pignan et le syndicat des Collines de la Moure organisent « Les délices de la Moure », une balade gourmande à travers vignes et garrigues, entre Pignan et Murviel-Lès-Montpellier, à la découverte des vins des Collines de la Moure et de la gastronomie avec le traiteur Cabiron. Pour cette 4ème édition, l’organisation à généreusement décidé de reverser 2 euros par participant à Kokcinelo pour la recherche sur la neurofibromatose. En toute convivialité, à l’occasion du marché nocturne de Pignan le 16 juillet dernier où le vin était à l’honeur, Michelle Cassar, maire de Pignan, accompagnée de Marc Gervais, adjoint délégué à la vie associative ainsi que de Thomas Lahoz président du syndicat des Collines de la Moure, a remis un chèque de 1000 euros à Hélène Létang, présidente de l’association Kokcinelo. Nous les remercions pour leur générosité.

Renseignements :

Patrice Murciano soutient Kokcinelo

 

Patrice Murciano expose ses toiles à l’Espace Galerie du Mas des Filles (34920 Le Crès). Le vernissage aura lieu le jeudi 28 juin 2012 à partir de 19h. Cet artiste de renom renouvelle son engagement dans notre combat contre la neurofibromatose : vous pourrez gagner une reproduction d’une de ses toiles « COLORS » de la série NEW POP 2012? haute qualité d’impression sur support rigide signé à la main (dimension 100x100cm). Pour cela il vous suffit d’acheter un – ou plusieurs – tickets de tombola, par Paypal avant le 28 juin (en nous envoyant un email contact@kokcinelo.fr), ou le jour du vernissage.
 

COLORS

Restaurant Le Mas des Filles, espace évènementiel, Domaine du Mas du Pont D67 – 34920 Le Crès

www.masdupont.com et www.patricemurciano.com

Renseignement : 04 67 14 00 00


Agrandir le plan

Stéphanie Lamia nouvelle marraine de Kokcinelo

Stéphanie Lamia a décidé de devenir marraine de Kokcinelo et de porter notre combat contre la neurofibromatose. Elle nous dit avec son coeur « L’action de l’association Kokcinelo me touche, on devrait tous se sentir concernés, avec beaucoup de sourires et un peu de volonté, nous ferons avancer les choses ensemble ».

Stéphanie Lamia est une artiste de chez nous, originaire du Grau-du-Roi. Entourée d’une famille de musiciens, elle effectue sa première scène à l’âge de 14 ans. Elle monte ensuite à Paris pour prendre des cours de chant avec Richard Cross. En 2012 elle est sélectionnée parmi 2500 candidats à participer à « The Voice : la plus belle voix » sur TF1. C’est Florent Pagny qui reconnaîtra le talent de Stéphanie et il sera son coach. Elle sera éliminé lors du 4ème prime (¼ de finale) face au gagnant Stefan Rizon.

Mardi 12 juin à 18h30, au Café Joseph à Montpellier, a été organisé un « Apéro-presse » en présence de Stéphanie  avec séance photo et dédicace.

3 place Jean Jaurès – 34000 Montpellier – tél 04 67 66 31 95 – cafejoseph@gmail.com – www.cafejoseph.com

Le Pr Diana Rodriguez aux Journées Neurofibromatoses 2012 de l’A.N.R.

L’association Neurofibromatoses et Recklinghausen a organisé, les 30 et 31 mars, ses Journées Neurofibromatoses 2012 à Paris. A l’initiative de Kokcinelo, l’association Acta Media a effectué une captation audiovisuelle des conférences.

Après « La place de la chirurgie dans le traitement des neurofibromatoses » par le Pr Laurent Lantieri et « La génétique de la NF1 : quoi de neuf ? » par le Dr Dominique Vidaud, vous pouvez visionner ci-dessous l’intervention du Pr Diana Rodriguez « Neurofibromes plexiformes ».

Pr Diana Rodriguez « Neurofibromes plexiformes »

Résumé : Le professeur Diana Rodriguez, neuropédiatre, est médecin responsable du site Trousseau pour la prise en charge des enfants au centre de référence des neurofibromatoses. Elle nous fait un exposé sur le traitement des neurofibromes plexiformes chez l’enfant.

La vidéo de la Journée des maladies rares 2012 à Montpellier

En guise de compte rendu, en guise uniquement car tellement d’énergie a été dépensée, tellement de solidarité déployée, de rencontres, d’amitiés nouées, de travail, et surtout de joie et de bonheur partagés, qu’il est présomptueux de résumer :-).

Retenons néanmoins quelques chiffres : 2 associations à l’origine et une centaine à l’arrivée. Toutes n’ont pu être présentes physiquement mais  toutes ont tenu à soutenir,  relayer,  participer. Nous étions donc presque 300 pour la marche du matin. Au total : environ 12 heures de lecture non-stop, des dizaines de lecteurs, plus de 65000 mots prononcés. Bref, une première mondiale : la lecture de la liste intégrale des 7000 maladies rares (12581 avec toutes leurs formes dérivées).

Mais l’essentiel est sans doute ailleurs : l’essentiel est l’état d’esprit et les choix qui ont présidés à cette journée, à sa préparation et à son déroulement.

– La solidarité n’est pas un mot creux, mais une réalité que nous avons voulu incarner : en dehors de la dimension «performance», ce qui était en jeu, c’était d’illustrer le combat commun de tous les malades pour la vie, tous sur le même plan, dans l’équité, sans privilégier une affection, ni une association de patients.

– Un budget «O» est sans doute paradoxalement ce qui nous a permis de rassembler : tous ensemble et chacun de notre côté, nous nous sommes investis, mobilisés, remués et pour certains même épuisés :-). Cela pour une réussite qui reposait uniquement sur notre travail de bénévoles, une réussite qui ne s’offrait pas «clé en mains». Sans plan marketing, sans aides extérieures, hormis le soutien logistique de la mairie de Montpellier. Je rappelle que nous avons décliné des propositions de partenariat avec des industriels du médicament. Non que nous soyons hostiles sur le principe et à priori,  mais simplement afin de conserver à cette manifestation sa dimension d’entière liberté.

– L’amitié et la chaleur humaine : ceux qui ont participé à cette manifestation ont noué des liens d’amitié, de solidarité. Des liens qui continuent à se traduire par des échanges, des projets communs et surtout par l’envie pour l’année prochaine de rééditer la même initiative en plus large encore.

En guise de conclusion : On remercie généralement celui qui a fait quelque chose pour vous, or ce qui a eu lieu était l’œuvre de tous. Donc remercions-nous, nous tous 🙂 : participants, marcheurs, lecteurs, associations, etc.. Merci également aux élus qui ont répondu présents, notamment  Madame Marie-Christine BOUSQUET, maire de Lodève et conseillère générale, Monsieur Philippe THINES, adjoint au maire de Montpellier. Merci surtout à Madame Hélène MANDROUX, marraine de l’opération, qui dès son retour de Dijon a tenu à venir immédiatement nous rencontrer et lire quelques pages.

Ce qui demeure est l’envie de réitérer cette fête, en plus grand, en plus nombreux, dans le même esprit de solidarité, dans la même joie et plaisir de se retrouver. A l’année prochaine, sans faute !!!

Texte et photos : Nephropolis

 

La neurofibromatose, parlons-en !