Actualité

Gospel System en concert au profit de Kokcinelo !

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Gospel System sera en concert le 13 avril 2013 au Centre Languedoc Evangile.

Cette chorale d’un cinquantaine de personnes, créée en 2006 à Montpellier, est composée de femmes et d’hommes aux ages et parcours différents. Son répertoire est varié, allant du négro spiritual, avec  « Kumbaya » ou « Amazing Grace », au gospel urbain avec une reprise du groupe de rock irlandais U2 « I still haven’t found », en passant par le gospel zoulou avec « Mercy ».

Ce chœur, raconte en chanson l’histoire du peuple noir de l’esclavage à la liberté, au travers des temps et des lieux. Il interprète ces chants avec beaucoup d’émotions, mais aussi de joie et de dynamisme et aime le partager avec le public.

L’entrée est de 8 euros, 5 euros pour les étudiants et les demandeurs d’emploi sur justificatif, et gratuit pour les moins de 10 ans.

Tous les bénéfices seront reversés à l’association Kokcinelo pour la recherche sur la neurofibromatose.

Centre Languedoc Evangile, 210 rue du Puech Radier, 34970 Lattes – Montpellier

Le Centre Languedoc Evangile est simple à trouver. En venant de la sortie d’autoroute Montpellier Ouest (sortie 31), dépassez Brico Dépôt et entrez après le feu dans la zone du Puech Radier sur votre droite. En venant du quartier Près d’Arènes, dépassez le Géant Casino, le Mac Donald, continuez tout droit après le feu. La zone du Puech Radier est sur votre gauche 500 m après le feu. Une fois entrés dans la zone, faîtes-en le tour (attention au sens unique). Clé se trouve tout au bout de la grande ligne droite.

Il est aussi possible de venir à Clé par le bus n°16, direction Tournezy. Descendre au terminus et entrer dans la zone. Inutile de faire le tour comme en voiture : contournez l’hôtel Kyriad par la gauche, marchez une centaine de mètres. L’église est tout au fond à gauche.

Actualité, Vidéo

La vidéo de la journée des maladies rares 2013 à Montpellier

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Samedi 2 mars 2013 s’est déroulé au centre de Montpellier, la 3ème édition de la journée des maladies rare.

Cette journée a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients, le grand public, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions. Cette journée est aussi une occasion unique pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d’échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.

Actualité

La Course des Héros contre les neurofibromatoses !

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Depuis maintenant 3 ans, des Héros se révèlent dans toute l’Europe : chacun avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens, mais tous avec une envie commune, celle de faire bouger les choses, tout en s’amusant !

Le principe est simple : chaque Héros doit relever le défi de collecter auprès de son entourage (amis, famille, collègue,…) un minimum de 200€ de dons pour l’association qu’il a choisi de soutenir.

Ainsi, plus de 70 000 personnes se sont déjà mobilisées et ont ensemble collecté plus de 3millions € pour plus de 300 causes différentes.

Cette année, l‘Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR) est bénéficiaire de la Course des Héros 2013 !

Une équipe a été crée : Trotticoxy, à l’initiative de l’association Cocc’in Rock (Gard 30), pour la course de Marseille le 6 octobre 2013. Le parcours ne fait que 6 Km, le but n’est pas d’arriver premier mais de participer à une aventure collective et solidaire. A tous ceux qui pensent ne pas pouvoir parcourir les 6 Km, l’équipe sera là pour aider et passer la ligne d’arrivée ensemble !

Pour participer à la course au sein de l’équipe Trotticoxy, c’est très simple, inscrivez-vous en cliquant >ICI Créez un page de collecte (12 € de frais d’inscription) et collectez un minimum de 200 € de dons pour l’ANR. Les dons se font directement en ligne sur le site de l’équipe et feront l’objet d’un reçu fiscal.

Le jour de la course, soit vous venez habillé en coccinelle (ou presque !) soit l’association vous remettra un tee-shirt Coccinelle !

Une folle et belle aventure est lancée ! Rejoignez-nous !!!

> Pour les personnes loin de Marseille, il vous est possible de créer des équipes pour les 3 autres courses (Villeneuve d’Ascq le 2 juin, Lyon le 9 juin et Paris le 16 juin) en vous inscrivant >ICI. L’ANR est enregistrée pour les 4 courses !

> Pour les personnes qui ne peuvent pas participer mais qui veulent soutenir la cause, vous pouvez effectuer un don en ligne en cliquant >ICI.

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Journées neurofibromatoses 2013 de l’ANR

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Cette année, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR) organise ses journées neurofibromatoses à Bordeaux les vendredi 22 et samedi 23 mars 2013.

L’association Kokcinelo sera présente et remettra un chèque de 4000 euros pour la recherche à l’ANR. Les conférences sur la NF1 seront filmées et puis disponibles sur le site de Kokcinelo et de l’ANR.

Programme des journées neurofibromatoses 2013 :

Vendredi 22 mars :

09 h 00 > Accueil et Introduction par Jean Michel Dubois

09 h 15 > « Le point sur la NF2 et l’essai thérapeutique en cours » par Pr Michel Kalamarides

10 h 30 > « NF1 – pédiatrie – Les troubles d’apprentissage » par Pr Yves Chaix

11 h 30 > « NF1 – Le centre de compétences adultes Toulouse – Bordeaux » par Pr Juliette Mazereeuw

14 h 15 > « Le point sur les travaux de recherche en cours » par Dr Dominique Vidaud

15 h 00 > « NF1 – Le centre de compétences de Fort de France (région Antilles-Guyane) » par Dr Christian Derancourt, Dermatologue

15 h 15 > « Le centre de Référence et l’essai thérapeutique NF1 en cours » par le Pr Pierre Wolkenstein

Puis le point sur le programme de recherche 2011/2014 et le fichier «volontaires recherche» par Pr Pierre Wolkenstein, Jean Michel Dubois et Marie-Françoise Calmus

16 h 45 > Groupes de paroles

  • Adultes, difficultés de concentration. Quelles conséquences dans la vie professionnelle et personnelle ?
  • Craintes concernant la gravité et l’évolution de la maladie ?
  • La fratrie de l’enfant malade.
  • Culpabilité de donner naissance à un enfant atteint.

Samedi 23 mars :

08 h 30 > Assemblée générale ordinaire avec exposés des rapports moral et financier et vote sur ces rapports.

Journées neurofibromatoses 2013

Hôtel IBIS Mériadeck, 35 Cours du Mal Juin,  33000 Bordeaux

Plus de renseignements sur www.anrfrance.fr

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Journée des maladies rares à Montpellier

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Samedi 2 mars 2013 se tient à Montpellier, place de la Comédie, la Journée des Maladies Rares, une manifestation de sensibilisation, coordonnée et organisée par des associations et collectifs de patients. L’année dernière, près de 100 associations y ont participé, et nous attendons que d’autres nous rejoignent en cette année.

Cette journée a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients, le grand public, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions. Cette journée est aussi une occasion unique pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d’échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.

C’est également un moment déterminant pour communiquer avec le public sur l’ensemble des affections orphelines et leurs problématiques communes. C’est une opportunité pour les patients d’attester de leur présence dans la cité.

De 10h à 14h > Animations avec Beata Dreisigova (chanson) Les Zbulbs (théâtre) Angélique (danseuse modern jazz) Nathalie Nicaud (chant) Alliance Origins (danse) et Xkaem (chanson).

10h > Marathon lecture de la liste intégrale des 7000 maladies rares : en 2012 c’était une première mondiale ! Cette année, nous continuons cette lecture bien particulière, pour mettre en avant l’importance de chaque affection, de chaque malade. Pour se rappeler, que nous sommes égaux dans notre «  rareté  ». Nous vous invitons à participer à cette lecture-marathon qui va permettre qu’une fois au moins, au cœur de la cité, en solidarité avec les malades, soient prononcés les noms de leurs affections.

14h > Rassemblement et marche. Les symboles de la Journée Internationale des Maladies Rares sont des mains avec les doigts ouverts, des mains colorées. Pour retenir ce visuel rassembleur, venez marcher munis (si vous le pouvez) de vos gants en couleur (gants d’hiver, de ski, de ménage, de travail etc.), de panneaux avec les noms des maladies en forme de main. Bref, tout visuel rappelant les mains est bienvenue. Parcours dans le centre ville.

15h> Flashmob sur la place de la Comédie avec nos mains colorées tendues vers le ciel, pour terminer la marche dans un geste commun, un geste joyeux, et aussi une photo en souvenir de cette journée exceptionnelle.

contact > jimrmontpellier@gmail.com – Pour le collectif : Laurent Valette > 06 73 43 22 98 et Hélène Létang > 06 83 45 55 49

Merci à l’ADAM 34 (association de développement et d’animation musicale) et à l’association 2 Mains Rouges.

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Grand Loto à Pignan !

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L’association Clin d’Oeil et l’association Kokcinelo organisent un grand loto pour la recherche sur la neurofibromatose, le dimanche 24 février 2013 à 15h, salle du Bicentenaire à Pignan.

30 quines : bons d’achats, bons de réduction, places de spectacles, jambons, corbeilles de fruits, cartons de vins, ainsi que de nombreux lots surprises !!

2 cartons pleins : Apérif dînatoire offert par un traiteur pour environ 12 personnes et une surprise !

Salle du Bicentenaire – Avenue de l’Europe – 34570 Pignan

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Frip’Arty : écologie et solidarité

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La Frip’Arty se déroulera au Macadam Pub à Montpellier de 11h du matin à 1h du matin le samedi 2 février 2012.

Cet événement autour de l’art, le fooding, la musique et la mode est composé d’une journée shopping et ateliers, suivie d’une soirée vernissage et un concert live DJ set, le tout autour de l’idée que l’on peut s’amuser et consommer tout en faisant attention à son empreinte écologique.

Vers 18h30, une vente à la criée permettra de récolter des fonds au profit de Kokcinelo qui animera également tout au long de la journée un stand d’information sur la neurofibromatose de type 1 et de vente d’objet « coccinelles ».

Au programme :

11h00 : début de Frip’Arty/ Day (entrée journée 2 € / gratuit pour les enfants)

  • Vide dressing
  • Exposition collective
  • Concept store
  • Pop up store
  • Atelier Graffiti par Smole
  • Ateliers Upcycling par Pucca Poune
  • Ateliers tricot
  • Brunch végétarien par The Pages
  • Dj set par Dadou

18h30 : vente à la criée au profit de Kokcinelo

21h00 : live et concerts (entrée soirée 8 €)

  • Freddy Frogs Dj set
  • Yarah Bravo live act avec Dj Fade
  • Blanka Dj set (La fine équipe/ Jukebox champions)
  • ASM (A State of Mind) DJ Set

Macadam Pub – 1 rue des Deux Ponts – 34000 Montpellier >Plan d’accès google Maps

04 67 64 37 09 – contact@macadam-pub.fr

Accès Tram ligne 1 > Gare Saint Roch, Comédie

Accès Tram ligne 2 > Place Carnot

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Kokcinelo partenaire du salon Creativa

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Kokcinelo est partenaire du salon CREATIVA Montpellier en proposant un stand d’information et de vente d’objets « coccinelle » où tous les bénéfices seront reversé à la recherche et à l’accompagnement de patients atteints de neurofibromatose de type 1.

Ce salon des loisirs créatifs se tient du 24 au 27 janvier Hall n°1 Parc des Expositions de Montpellier.  téléchargez ici le dossier de presse

Le stand de Kokcinelo est situé allée D à l’emplacement n°23.

Accès : 
En voiture
– Par l’autoroute A 9 : sortie n°29 Montpellier-Est, direction Parc des Expositions/ Park&Suites Arena
– Depuis Montpellier :  direction Parc des Expositions/ Park&Suites Arena
Parking visiteurs et cars gratuit 2500 places.
Nouveauté 2013  Accès en tramway :
Ligne 3 direction « Pérols Etang de l’Or »
Arrêt « Parc Expo »
Allo TAM : 04 67 22 87 87
Attention l’entrée du salon se fait par l’Accueil NORD du Parc des Expositions de Montpellier

> Cliquez ici pour voir le plan

 
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Kokcinelo vous souhaite une bonne année 2013

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Nos principales actions 2012 :

  • Kokcinelo participe à la Journée de prévention santé avec le Montpellier Haedong Kumdo. Lire plus…
  • Coup d’envoi avec le Montpellier Volley U.C. Lire plus…
  • Kokcinelo est co-organisateur de la Journée internationale des maladies rares à Montpellier. Lire plus… Voir la vidéo
  • Kokcinelo partenaire du salon CREATIVA. Lire plus…
  • Kokcinelo participe au 4eme festival de lutte contre les discriminations. Lire plus…
  • Kokcinelo partenaire de la Fête de la jeunesse et du sport de Pignan. Lire plus…
  • Journées Neurofibromatoses 2012 de l’A.N.R. pendant lesquelles Kokcinelo remet un chèque de 8000 euros à son président Jean-Michel Dubois. Lire plus…
  • Kokcinelo met en ligne sur son site internet 3 vidéos des conférences du Pr Laurent Lantieri (voir la vidéo), du Dr Dominique Vidaud (voir la vidéo) et du Pr Diana Rodriguez (voir la vidéo) organisées par l’A.N.R. lors de ses journées NF 2012.
  • Kokcinelo est partenaire de la 11ème édition des Foulées du Millenaire qui reverse à Kokcinelo 1 euros par participant. Lire plus…
  • Stéphanie Lamia est la nouvelle marraine de l’association (voir la vidéo)
  • L’artiste Patrice Murciano soutient notre combat en offrant une reproduction d’une de ses toiles :  Kokcinelo organise une tombola. Lire plus…
  • La marraine de Kokcinelo accompagnée  de ses amis de The Voice donne de la voix à Kokcinelo lors d’un concert au Grau-du-Roi. Lire plus…
  • Orianne Lopez, marraine de Kokcinelo, est sélectionnée pour les jeux paralympique de Londres 2012. Lire plus…
  • Concert Repas avec Kiko et Les P’tites Causes à la maison pour tous Mélina Mercouri. Lire plus…
  • Kokcinelo est à l’Antigone des associations. Lire plus…
  • Kokcinelo est partenaire du marathon de Montpellier. Lire plus…
  • Kokcinelo est à la Comédie de la santé. Lire plus…
  • B.C34 Concept Réception est partenaire de Kokcinelo. Lire plus…
  • Deuxième édition du concert au Rockstore au profit de la recherche sur la neurofibromatose avec Michael Jones, Kiko, Greg Laffargue, Artus, Stéphanie Lamia. Lire plus…
  • Quatre jeunes de l’association vivent leur rêve : conduire un TGV. Voir la vidéo
  • Kokcinelo est partenaire de l’élection de Miss Languedoc Prestige National. Lire plus…
  • Kokcinelo est partenaire de la Ligue Française Contre les Neurofibromatoses avec l’opération Calendrier 2013. Lire plus…
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Opération calendrier 2013

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La délégation régionale Bretagne de la Ligue Française Contre les Neurofibromatoses (LFCN) met en vente un calendrier 2013 composé de 12 photos d’enfants atteints par la neurofibromatose. Kokcinelo s’est proposé d’être relais dans de l’opération dans le sud de la France. Il est mis en vente au prix minimum de 5 € l’unité, il est libre à chacun de faire un geste supplémentaire.

Pour vous en procurer, il suffit de remplir le coupon réponse téléchargeable ICI et de nous le retourner accompagné de votre chèque (à l’ordre de la LFCN).

Les fonds récoltés permettront d’acquérir, rapidement, un microscope à très hautes performances pour l’unité INSERM 745 et préparer la création d’un poste de post-doctorant sur deux ans.


 Page facebook de l’opération
Site de la Ligue Française Contre les Neurofiromatoses

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Kok’S’Atak : c’était le 22 novembre 2012 au Rockstore

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Kokcinelo a organisé la deuxième édition de Kok’S’Atak le 22 novembre 2012, concert dont la totalité des bénéfices a été reversée à la recherche sur la neurofibromatose.

Sur scène : Kiko, Greg Laffargue, Michael Jones, Lili Road, la marraine de Kokcinelo Stéphanie Lamia, et l’humour décapant d’Artus ! Le public a pu apprécier la grande qualité de leurs prestations et la générosité qui les anime.

Voici quelques photos pour découvrir ou se souvenir de cette soirée exceptionnelle !

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Kokcinelo partenaire de l’élection de Miss Languedoc Prestige National 2012

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Kokcinelo est partenaire de l’élection officielle de Miss Languedoc Prestige national 2012. Cet évènement se déroulera dimanche 18 novembre 2012 à 20h dans un lieu de prestige :  l’Hôtel Restaurant Spa Disini à Castries, avec en invitée d’honneur Mme Geneviève de Fontenay. Le prix d’entrée est de 20 € avec cocktail offert et dégustation de vins et champagne. Les places sont limitées ! Renseignements au 06 73 24 52 88.

Hôtel Restaurant Spa Disini
1 rue des Carrières
34160 Castries
 
 
Partenaires :
 

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Quatre jeunes réalisent leur rêve d’enfant : conduire un TGV

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Le 30 octobre 2012, Padern, Adèle, Tiphaine et Victor, atteints de neurofibromatose de type 1, ont vécu, grâce à l’association Kokcinelo et à la SNCF, un rêve d’enfant : conduire un train.  Partis à 9 h 29 de Montpellier pour Lyon, Deux jeunes à l’aller et deux au retour dans l’après-midi à 15 h 58. Rouler à près de 300 km/h sur la ligne à grande vitesse crée une sacrée sensation. Adèle, Thifaine, Paderne et Victor ont réalisé leur rêve, oubliant l’espace d’un instant, cette maladie génétique et les traitements qui l’accompagnent. Des souvenirs plein la tête !

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La pétanque au profit des neurofibromatoses

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Le club Inner-Wheel de Nîmes organise, dimanche 4 novembre 2012 au boulodrome de l’Estaque, le deuxième Grand Concours de Pétanque au profit de la recherche sur les neurofibromatoses (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen). Les inscriptions seront possible à partir de 13h30 pour ce concours à la mêlée ouvert à toutes et à tous. La remise des prix s’effectuera à l’issue de la compétition avec de nombreux lots. Le droit au jeux est de 5 euros. Venez nombreux !

Boulodrome de l ‘Estaque, près du Parc des Expositions, avenue du Languedoc à Nîmes.

 

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Kok’S’Atak 2 au Rockstore le 22 novembre

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Kokcinelo organise la deuxième édition de Kok’S’Atak, concert dont la totalité des bénéfices sera reversée à la recherche sur la neurofibromatose (entrée 15 €).

A l’affiche cette année : Kiko et Greg Laffargue, avec la participation exceptionnelle de Michael Jones et en présence de la marraine de Kokcinelo, Stéphanie Lamia. La soirée sera animée par Artus !

Vente en ligne ci-dessous avec Moxity, paiement sécurisé, et aussi sur France Billet, Digitick, et bien sûr dans les Fnac, Carrefour, Géant, Magasin U, Intermarché …

 

Kiko vient de sortir un nouvel album « Pour une heure ou deux… » à tendance pop/rock qui confirme un esprit « nouvelle scène Française » avec des textes poignants enveloppés d’une voie posée et d’un violon énergique. C’est un jeune auteur, compositeur, interprète, qui a su s’entourer de professionnels du monde de la musique, pour mieux encore vous présenter son univers. Plus d’information sur www.kikomusiconline.com et sur sa page facebook

Greg Laffargue fait ses premières scènes à 16 ans, il apprend alors le métier sur le terrain, enchaînant les scènes ouvertes comme autant d’expériences humaines et artistiques. Il séduit par ses textes et mélodies pop/rock. Son 1er album « Quotidien » nous révèle un univers aux sonorités hybrides. Plus d’information sur www.mymajorcompany.com et sur ses pages facebook et myspace
Artus a été formé au Cours Florent à Paris. Il est candidat de l’émission On n’demande qu’à en rire de Laurent Ruquier sur France 2 depuis septembre 2011. Ayant franchi le cap des dix passages le 7 novembre 2011, il en est devenu pensionnaire. Plus d’information sur le site officiel d’Artus www.artuslesite.com et sur sa page facebook
Michael Jones mène sa carrière musicale en France depuis les années 1970. Sa rencontre avec Jean-Jacques Goldman engendre une longue collaboration, dont le trio Fredericks Goldman Jones reste la plus célèbre. Ses albums solos sont fortement teintés de blues, qu’il mêle à ses racines sur son dernier enregistrement, « Celtic Blues » en 2009. Plus d’information www.michael-jones.net et sur sa page facebook
Stéphanie Lamia effectue sa première scène à l’âge de 14 ans. En 2012 elle est sélectionnée parmi 2500 candidats à participer à « The Voice : la plus belle voix » sur TF1. C’est Florent Pagny qui reconnaîtra le talent de Stéphanie et il sera son coach. Elle sera éliminé lors du 4ème prime (¼ de finale) face au gagnant Stefan Rizon. Elle travaille actuellement en studio pour son premier album. Plus d’information sur sa page facebook

Le Rockstore d’une capacité de 800 places est située au centre ville de Montpellier, à 2 minutes de la gare, des lignes de tramway et de la place de la Comédie. L’accès pour les personnes à mobilité réduite est possible.

Rockstore : 20 rue de Verdun – 34000 Montpellier – Spectacle debout non numéroté.

La neurofibromatose, parlons-en !