Vic aux couleurs des Gazelles

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Le dimanche 15 mars, à Vic la Gardiole, grande journée sous le signe du Rallye des Gazelles et de Kokcinelo.

Un programme sur mesure : atelier orientation/navigation animé par les Brunes (voir : Les Brunes soutiennent Kokcinelo), course d’orientation pour les enfants dans le village avec les animateurs, stand Kokcinelo, bar à tapas, couscous, super tombola, présence du 4X4 des Brunes…

Une belle journée en perspective !

Réservation à la mairie de Vic la Gardiole
Tél. : 04 67 46 64 11

 
 

Programmes :

9h00 : Rendez-vous centre du village pour les inscriptions à la course d’orientation.

10h00 : Course d’orientation (boussoles) dans le village pour les enfants organisée par les animateurs du Service Sport, Enfance et Jeunesse de la Mairie. Participation des Brunes Fabienne et Sandrine.

11h00 : Bar à Tapas

13h30 : Couscous – Participation 10€

De 9h00 à 16h00 :
– Balades en dromadaires – Participation 3€
– Présence du 4X4 des Gazelles
– Tombola pour gagner un week-end au ski pour 4 personnes (3€)

ISEM Les Kilomètres soutient Kokcinelo !

 
 

affiche_ISEM_les_kmsISEM Les Kilomètres est un challenge solidaire au profit de l’association Kokcinelo, organisé par des étudiantes de l’ISEM Montpellier 1. La totalité des fonds récoltés grâce à vos inscriptions sera reversé intégralement à Kokcinelo !

Courses adulte de 10 km en individuel et relais à 10h.

ISEM les kilomètres organise également une course enfant : pour les 4-8 ans à 9h15 et pour les 9-12 ans à 9h25.

Une surprise et une récompense seront offerts à tous les enfants inscrits ! Inscriptions sur place le jour J entre 8h et 9h.

ISEM les kilomètres, dimanche 1er février au Domaine du Mas du Ministre (Mauguio)

Inscriptions >ICI

Facebook ISEM Les Kilomètres >ICI

Kokcinelo est partenaire du salon Creativa 2015

 
 

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Rendez-vous au salon Creativa Montpellier qui se déroulera du jeudi 15 au dimanche 18 janvier 2015 ! L’association Kokcinelo vous attend sur l’espace vestiaire (1 euro minimum). Vous pourrez également nous soutenir sur le stand d’information et de vente d’objets « coccinelle ».

Entièrement dédié au « Do It Yourself », Creativa s’adresse à tous les passionnés d’activités manuelles.

Creativa, c’est 4 jours pour vous inspirer, pour découvrir, pour repérer… Une véritable boîte à idées entièrement dédiée aux loisirs créatifs.

Cette année afin de répondre au mieux à vos attentes, Creativa est organisé autour de 6 univers clairement identifiés : Couture et art du fil, Les loisirs créatifs, La cuisine créative, Brico-déco, Beauté et Creativkids.

Horaires :

Le salon sera ouvert du jeudi 15 au dimanche 18 janvier 2015 de 9h30 à 18h30 et une nocturne gratuite le vendredi 16 janvier de 18h00 à 20h00.

Vous pouvez acheter vos places en ligne >ICI
 
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Accès :

En voiture

Par l’autoroute A9 : Sortie n°29 Montpellier-Est, direction Parc des Expositions/ Park&Suites Arena
Depuis Montpellier : Direction Parc des Expositions/ Park&Suites Arena Parkings visiteurs gratuits

En Tram

Ligne 3 direction Pérols Etang de l’Or
Arrêt Parc Expo
Allo TAM : 04 67 22 87 87

En train

SNCF offre 50% de réduction* sur votre aller/retour dans la journée en TER Languedoc-Roussillon à destination de Montpellier pour venir au salon Créativa. 

Achetez vos billets ici 

Sur présentation de votre billet, bénéficiez d’un tarif réduit* d’entrée au salon CREATIVA Montpellier 2015.

Contact Salon Creativa :

Parc des Expositions de Montpellier
Route de Carnon
34470 Pérols (France)
Tél. : +33 0(4) 67 17 67 17

Marianne Jahan

Email : creativa@montpellier-events.com 
Email : mjahan@montpellier-events.com

Tél. : +33 4 67 17 68 09

Kokcinelo vous souhaite une bonne année !

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L’association Kokcinelo vous souhaite une merveilleuse année 2015 ! Une année que l’on espère riche d’humanité, de partage et de solidarité.

L’association Kokcinelo a mené, durant l’année 2014, de belles actions pour lutter contre la neurofibromatose de type 1.

Rejoignez-nous en 2015 pour enrichir et continuer nos actions, grâce à vous, avec vous et pour vous.

Et si c’était votre année ? L’année de tous les possibles, car c’est en croyant en ses rêves que l’on a une chance de les réaliser !

Retour sur les actions de l’association Kokcinelo en 2014 :

  • Kokcinelo est partenaire du salon Créativa de Montpellier 2014 >lire plus
  • Le salon AgorAge soutient Kokcinelo >lire plus
  • Coup d’envoi Kokcinelo avec le MRC >lire plus
  • Journée des Maladies Rares 2014 à Montpellier >lire plus
  • Qu’est ce que je sais vraiment sur M6, Mac Lesggy joue et gagne pour Kokcinelo >lire plus
  • Kokcinelo est partenaire du Salon Habitat Sud >lire plus
  • Le 1er congrès PAERPA soutient Kokcinelo >lire plus
  • Les Sapeurs-Pompiers de Ganges organise un Super Loto au profit de Kokcinelo >lire plus
  • La chorale Gospel System chante pour Kokcinelo >lire plus
  • France 5 La Quotidienne solidaire de Kokcinelo ! >lire plus
  • La Pistole Volante soutient Kokcinelo ! >lire plus
  • Kokcinelo aux 13e Foulées du Millénaire >lire plus
  • L’équipage Les Brunes pour le Rallye des Gazelles soutient Kokcinelo ! >lire plus
  • Kokcinelo profite de la sortie du film « Under the Skin » au cinéma pour communiquer sur la neurofibromatose >lire plus
  • Kokcinelo est aux Journées Neurofibromatoses 2014 de l’A.N.R. et propose de brefs résumés des conférences >lire plus
  • Kokcinelo à l’Antigone des associations >lire plus
  • Le Café Joseph et les Internationales de la Guitare soutiennent Kokcinelo >lire plus
  • Kokcinelo est partenaire du marathon de Montpellier >lire plus
  • Grand Loto Gazelles et Kokcinelo à Vic-la-Gardiole >lire plus

Kokcinelo, Café Joseph et les IG : quatrième semaine

 

bandeau-4-semaineP1070808Pour la quatrième et dernière semaine de festival, retrouvez-nous au Café Joseph pour trois concerts les 16, 17 et 18 octobre !

Au programme :

16 octobre : Greg Laffargue

17 octobre : Kaolin

18 octobre : Tom Wardle

Merci à l’équipe du Café Joseph, Jean-René, Seb ainsi qu’a tous les artistes : ces soirées aux profits de l’association Kokcinelo et de nos Gazelles Deux Brunes et des Dunes sont de belles réussites !

Une nouvelle semaine de Live durant les Internationales de la Guitare pour que l’on parle encore de la Neurofibromatose !

Pensez à réserver dès maintenant votre table !

Café Joseph – 3 place Jean Jaurès – 34000 Montpellier – 04 67 66 31 95

Kokcinelo partenaire du marathon de Montpellier

bandeau-marathon-2014-550pxPour la quatrième année consécutive, Kokcinelo est partenaire du marathon de Montpellier. Cette fête incontournable du sport qui s’installe sur la place de la Comédie les 17, 18 et 19 octobre donne à Kokcinelo l’occasion de parler de son combat contre la maladie, la neurofibromatose de type 1, maladie génétique rare, de soutenir les familles concernés et la recherche médicale. Le MAM de Montpellier reverse l’intégralité des inscriptions aux courses enfants (2 euros par enfant) pour aider à financer la recherche. Les pré-inscriptions sont possibles en ligne sur le site du marathon : www.marathondemontpellier.com ou sur le village du marathon du vendredi 17 à partir de 13h jusqu’au samedi 18 octobre 9h30. Ouverture du Village le vendredi de 13h à 19h, samedi de 8h30 à 20h.

Programme Marathon de Montpellier

  • Course Kokcinelo (500m) pour les 4  à 6 ans, départ 10h00
  • Course Orchestra (500m) pour les 7 à 8 ans, départ 10h20
  • Course Haribo (1000m) pour les 9 à 10 ans, départ 10h40
  • Course Teisseire (2000m) pour les 11 à 12 ans, départ 11h00
  • Course Mac Do (2000m) pour les 13 à 14ans, départ 11h20

orianneOrianne Lopez, marraine de l’association, sera présente pour les départs et le podium des courses enfants.

Il n’y aura pas de classement chrono pour les courses enfants de 4 à 8 ans. Cadeaux pour tous les enfants inscrits sur le village du martahon le vendredi 17 et samedi 18 octobre. Récompenses sur podium prévues uniquement pour les 3 premiers garçons et les 3 premières filles des courses  de 9 ans à 14 ans à partir de 12 heures.

Ils courent pour Kokcinelo :

  • Une équipe de l’IFSI de Sète
  • Deux équipes de Deux Brunes et des Dunes
  • Une joëlette avec à son bord Tiphaine, une enfant de l’association, poussée par Vincent et Thomas de l’IFSI de Sète.

Venez nombreux les encourager !

Venez vous échauffer pour Kokcinelo !

10435521_577051162417981_4126844160412181664_nUNLISH organise un Footing Dej’ le samedi matin : un footing convivial ouvert à tous, même à ceux qui n’ont pas pu ou voulu s’inscrire à une épreuve. Le footing dej’ est surtout une occasion de rassembler la communauté des coureurs occasionnels de Montpellier et une manière de s’entraîner tout en participant à une oeuvre caritative. En effet, une collecte de fond sera organisés par l’association Kokcinelo. Nous demandons à chaque coureur de bien vouloir y participer (minimum 2€). Vous recevrez ainsi votre t-shirt exclusif UNLISH-Kokcinelo.

Rendez-vous devant le stand UNLISH à partir de 8h30 pour contribuer à la collecte de fond pour l’association Kokcinelo et retirer votre t-shirt. Le départ sera donné à 9h pour un footing de 45 minutes.

Kokcinelo, Café Joseph et les IG : troisième semaine

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Greg Laffargue au Café Joseph
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Las Vegas Wedding au Café Joseph

Après le magnifique concert, samedi 27 septembre, de Tof et de Michael Jones, et les 3 concerts de  Greg Laffargue, Stéphanie Lamia et Justine Taton les 2, 3 et 4 octobre dernier, retrouvez nous pour 3 autres concerts le 9, 10 et 11 octobre !

Au programme :

9 octobre : Las Vegas Wedding

10 octobre : Swingjammerz

11 octobre : Tom Wardle

De grands remerciements au Café Joseph, Jean René, Seb et à tous les artistes : ces soirées des IG sont de belles réussites pour Kokcinelo.

Toujours en partenariat et au profit de l’Association Kokcinelo et nos Gazelles Deux Brunes et Des Dunes !!

Une nouvelle semaine de Live durant les Internationales de la Guitare pour que l’on parle encore de la Neurofibromatose !

Pensez à réserver dès maintenant votre table !

Café Joseph – 3 place Jean Jaurès – 34000 Montpellier – 04 67 66 31 95

Rencontre Nationale de joëlette à Balaruc

 

rencontre-nationale-joelette-2014Venez nombreux ce dimanche 5 octobre à Balaruc encourager Thomas Jerone et Vincent Barthélemy ! Ces deux coureurs émérites courent aux couleurs de Kokcinelo lors de la Rencontre Nationale de joëlette.

Un terrain d’entrainement idéal pour ces deux coureurs qui participeront, toujours au couleurs de Kokcinelo, au prochain marathon de Montpellier le 19 octobre prochain.

C’est pour Kokcinelo une nouvelle occasion de faire connaître encore un peu plus son combat contre la neurofibromatose de type 1.

Rendez-vous dimanche 5 octobre à 10h à la base nautique de Balaruc !

Cette manifestation est organisée par Envol Sport Santé. Plus d’information sur leur site internet et leur page Facebook

Renseignements et inscriptions : 06 51 64 63 37 et envol.cindy@gmail.com

Kokcinelo, Café Joseph et les IG : deuxième semaine !

Michael Jones au Café Joseph pour les Internationales de la Guitare Tof au Café Joseph pour les Internationales de la Guitare

Stéphanie Lamia Greg Laffargue Justine Taton au Café Joseph pour les Internationales de la GuitareAprès le magnifique concert ce samedi 27 septembre de Tof et de Michael Jones, retrouvez nous les 2, 3 et 4 octobre pour 3 autre concerts.

Un grand remerciement au Café Joseph, Jean René, Seb et ce grand artiste Michael Jones : cette premiere soirée des IG fût une réussite pour Kokcinelo.

Nous vous attendons au Café Joseph :

Jeudi 2 : Greg Laffargue
Vendredi 3 : Stephanie Lamia
Samedi 4 : Justine Taton

Toujours en partenariat et au profit de l’Association Kokcinelo et nos Gazelles Deux Brunes et Des Dunes !!

Une nouvelle semaine de Live durant les Internationales de la Guitare pour que l’on parle encore de la Neurofibromatose !

Pensez à réserver dès maintenant votre table !

A suivre il y aura les Las Vegas Wedding, les Swingjammerz, Tom Wardle, Panzer Flower… Les dates très bientôt !

Café Joseph – 3 place Jean Jaurès – 34000 Montpellier – 04 67 66 31 95

Le Café Joseph et les IG soutiennent Kokcinelo

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Le Café Joseph et Les Internationales de la Guitare soutiennent les actions de Kokcinelo avec des soirées concert du 27 septembre au 18 octobre.

Le célèbre Michael Jones sera à l’affiche du premier concert ce samedi 27. Venez nombreux partager ce moment convivial, musical, et solidaire. Ce sera l’occasion de présenter l’équipe des 2 Brunes et des Dunes qui, aux couleurs de Kokcinelo, participe au 25ème rallye des Gazelles en mars 2015, ainsi que notre opération de lever de fonds : l’opération pièces rouges !

Si vous souhaitez venir à ce concert gratuit, pensez à réserver votre table auprès du Café Joseph au 04 67 66 31 95, ou contactez l’association par mail contact@kokcinelo.fr ou par téléphone au 06 83 45 55 49

A suivre : Greg Laffargue le jeudi 2, Stephanie Lamia le vendredi 3 et Justine Taton le samedi 4 octobre !

Kokcinelo à l’Antigone des associations

 

Affiche Antigone des associations 2014L’association Kokcinelo sera présente dimanche 14 septembre pour la 34 ème édition de l’Antigone des associations de Montpellier, place du Nombre d’Or à l’emplacement 52. Vous pourrez nous rencontrer, découvrir nos actions, partager vos expériences …

De plus, si vous pratiquez une activité sportive, vous pourrez nous soutenir en portant nos couleurs lors de compétitions, entrainements … Si vous être musicien ou comédiens, vous êtes les bienvenue pour participer à l’animation des évènements que nous organisons. Et si vous êtes artiste, peintre, couturière, patcheuse, tricoteuse, avec un brin d’imagination, nous adoptons vos coccinelles de toutes formes. Elles seront mise en vente au profit de la recherche contre la neurofibromatose.

Nous voulons remercier la municipalité pour le soutient quelle apporte au tissu associatif Montpelliérain. 100 000 personnes sont attendu sur les 1200 stands !

Venez nous rencontrer ! La neurofibromatose, parlons-en !

Kokcinelo aux Journées Neurofibromatoses 2014 de l’A.N.R.

 
 
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Kokcinelo était à Paris les 16 et 17 mai pour les Journées Neurofibromatoses 2014 organisées par l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (A.N.R.).

Nous ne pouvons malheureusement pas vous proposer, comme en 2012 et 2013, la captation vidéo des conférences car, cette année, nous n’avons pas été autorisés à filmer. Comme le partage de l’information avec le plus grand nombre nous semble fondamental, nous avons tenté de résumer brièvement les trois conférences auxquelles nous avons assisté :

1. Qualité de vie chez l’enfant NF1 en liaison avec les troubles de l’apprentissage, par le Dr. Arnaud ROY, psychologue, neuropsychologue et maître de conférences à l’Université d’Angers. >LIRE ICI

2. Facteurs de risques productifs d’ostéoporose chez les patients NF1, par le Dr. Laurence Allanore, dermatologue à l’hôpital Henri Mondor. >LIRE ICI

3. Le point sur la recherche et le diagnostic moléculaire de la NF1, par le Dr. Dominique Vidaud, maître de conférence à la Faculté de pharmacie Paris-Descartes, praticien hospitalier à l’hôpital Cochin au service de génétique. >LIRE ICI

Under the Skin la neurofibromatose s’affiche sur grand écran

under-the-skin-adam-scarlettAdam Pearson est un des héros du nouveau film de Jonathan Glazer, Under the Skin, avec Scarlett Johansson, sorti en salle le 25 juin. Ce londonien de 29 ans met aussi en avant la maladie génétique rare dont il est atteint et qui déforme son visage : la neurofibromatose de type 1.

« Quand les gens voient une belle actrice à côté de quelqu’un dont le visage est défiguré, ils pensent qu’il est le méchant », confie Adam Pearson au Daily Mail « Mais dans ce film, je suis la victime. Et ma vulnérabilité lui montre quelque chose de l’humanité qui la change. »

Dans une interview accordée au Guardian, il explique comment ce film a changé le regard des autres sur sa condition. Pour la première fois, raconte-t-il, il est abordé dans la rue non pas en tant que malade victime d’une horrible difformité mais en tant qu’acteur reconnu.

«Adam trouve terrible que le cinéma ne donne jamais leur chance à des gens comme lui. Il y a pourtant beaucoup de personnages de films qui ont des malformations au visage ou sont complètement défigurés (…) le pire, pour Adam, c’est que ces personnages sont presque toujours interprétés par des acteurs ‘normaux’, que l’on transforme alors avec du maquillage et des prothèses. Il faudrait que ça, ça change, trouve-t-il. Et ce film est un pas dans la bonne direction.»  nous raconte Jonathan Glazer dans une interview pour metrotime.be.

La sortie internationale de ce film est l’occasion de mettre en avant le combat des nombreuses personnes atteintes, comme Adam Pearson, de neurofibromatose de type 1.

A voir à Montpellier au cinéma Diagonal >connaitre les horaires

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5 rue de Verdun – 34000 Montpellier

Les Brunes soutiennent Kokcinelo !

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Sandrine et Fabienne rêvent depuis des années de participer au Rallye Aïcha des Gazelles, un rallye hors-piste 100% féminin, 2500 km en 8 jours dans le désert marocain.

Le défit est relevé par notre duo de choc pour leur participation à la 25ème édition du rallye qui se déroulera du 20 mars au 4 avril 2015. Elles doivent démarcher les sponsors afin de récolter, d’ici février 2015, près de 30 000 euros pour les frais d’inscriptions et autres dépenses obligatoires, pour pouvoir prendre la route.

Sandrine et Fabienne, sensible à nos actions et notre combat, se lance dans l’aventure en soutenant Kokcinelo ! Fières représentantes de notre cause et vitrine médiatique pendant la durée du Rallye, elles s’engagent également à reverser directement à l’association toute somme d’argent collectée auprès de leurs partenaires, sponsors, mécènes, qui ne sera pas utilisée dans leur budget.

Retrouvez les Brunes :

 

La neurofibromatose, parlons-en !