Tous ensemble contre les maladies rares

Le samedi 26 mars, dans la cadre de la journée Internationales des Maladies Rares 2011, Kokcinelo, avec le soutien d’Alliance Maladies Rares et le Réseau vivre avec une anomalie du développement dans l’Hérault, a organisé une manifestation pour sensibiliser aux maladies rares le grand public, les autorités sanitaires et les décideurs nationaux, locaux et européens, mais aussi les professionnels de santé, les chercheurs, les universitaires, les industriels des secteurs pharmaceutique et biotechnologique, enfin, les médias.

Monsieur Olivier Nègre, vice président d’Alliance Maladies Rares et Madame Christiane Fourteau, 6ème Adjointe au Maire de la ville de Montpellier déléguée à la commission « Actions solidaires / Prévention » étaient présent.

Les journaux Midi-Libre et Montpellier Plus ont annoncé l’évènement dans leurs pages, et Hélène Létang, présidente de Kokcinelo, était l’invitée du journal de TV Sud. Midi-Libre, le lendemain, a publié un article sur Kokcinelo (lire l’article).

La manifestation ne fut pas de très grande ampleur, mais quelle belle aventure de se retrouver tous unis contre les maladies rares !

Ci-dessous un reportage sur la manifestation. (2’12)

Merci à Grégoire pour son titre « Soleil », extrait de son dernier album « Le même soleil » (Grégoire – My Major Company – Nov. 2010)

A écouter sur Chérie FM

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, la radio Chérie FM Montpellier a diffusé le 25 février 2011, deux reportages sur les maladies génétiques rares. C’est le docteur David Geneviève, génétique médicale à l’hôpital Arnaud de Villeneuve de Montpellier, qui est au micro de Anne Lhermenier.

Reportage de 8h : [audio:http://www.kokcinelo.fr/wp-content/uploads/audio/Cherie-FM_250211_8h.mp3]

Reportage de 9 h : [audio:http://www.kokcinelo.fr/wp-content/uploads/audio/Cherie-FM_250211_9h.mp3]

Emission Radio sur RCF

« Coup de cœur », une émission de 25 minutes produite par Chantal Boyron et diffusée sur RCF Maguelone Hérault. Coup de cœur sur des associations dont la mission est humanitaire, sociale ou d’entraide, associations bien souvent méconnues du public. Kokcinelo à l’honneur, avec comme invitée de Chantal Boyron, Hélène Létang, présidente de Kokcinelo. L’émission a été diffusée le vendredi 18 février à 20h et le samedi 19 février à 17h.

[audio:http://www.kokcinelo.fr/wp-content/uploads/audio/RCF-180211.mp3]

Mobilisons-nous pour les maladies rares !

Dans le monde entier, les associations de patients commencent déjà à se préparer pour l’une des dates les plus importantes de leur calendrier : le 28 février 2011, Journée internationale des maladies rares.
Cette journée vise à sensibiliser le grand public, les autorités sanitaires et les décideurs nationaux, locaux et européens, mais aussi les professionnels de santé, les chercheurs, les universitaires, les industriels des secteurs pharmaceutique et biotechnologique, enfin, les médias.
Kokcinelo, avec le soutien du Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon (dirigé par le Professeur Sarda, chef de service de génétique médicale au CHU de Montpellier et coordinateur du centre de référence des anomalies du développement) a décidé de se mobiliser.
Nous organisons une manifestation de grande ampleur, ayant pour but de sensibiliser «les autres» aux maladies rares, et de faire savoir aux autorités l’importance de notre combat. Il faut nous écouter !

Rassemblons-nous
samedi 26 février à 10h
place de la Comédie à Montpellier

Plus nous serons nombreux, plus notre action sera entendue. Attirons l’attention de tous et contactons tous nos réseaux.

Kokcinelo au week-end du cœur

Les 4, 5 et 6 février 2011 s’est déroulé le  Weekend du Coeur.

Kokcinelo était présent avec un stand d’information. Des coccinelles créées par l’atelier Patchenco (tricot, crochet, bijoux, peintures …) ont été mises en vente au profit de la recherche et ont eu un franc succès ! (le samedi après-midi à Montpellier au kiosque Bosc sur l’esplanade Charles de Gaulle et le dimanche matin à Pignan dans le parc du Château)

La troisième édition du Trail de Pignan s’est couru le dimanche matin, deux adultes dont notre ami Philippe Boudet et un enfant ont participé en portant les couleurs de Kokcinelo.

Pour rappel, le Collectif Citoyen l’Emile Coeurs de Montpellier est composé de personnes qui ont choisi de s’engager pour le développement de la communication autour du don d’organes dans l’objectif de libérer la parole autour de ce thème. Ils se mobilisent pour informer, susciter le dialogue, sensibiliser chacun, individuellement, à la cause du Don d’Organes.

Nous les remercions d’avoir laissé une place à Kokcinelo lors de ce week-end

Kokcinelo chez les Enfoirés

Romain et Corentin ont eu les yeux remplis d’étoiles, mardi 25 janvier, pendant la répétition du spectacle des Enfoirés à l’Aréna de Montpellier. Beaucoup d’émotion et de surprise : grâce à Michaël Jones, qui suit Kokcinelo depuis ses débuts, ils ont pu rencontrer Nolwenn Leroy et Grégoire ! Des moments magiques qu’ils n’oublieront pas ! Les trois artistes, attentifs et généreux, ont été très touché par notre action.

Reportage sur France Bleu Hérault

Philippe Montay, journaliste à France Bleu Hérault, a accompagné Corentin et Hélène (présidente de Kokcinelo) dans leur aventure au stade Yves du Manoir pour le coup d’envoi de la rencontre MHR-Exeter.

Ce reportage a été diffusé le dimanche 30 janvier à 8h40. (France Bleu Hérault : 101.1 et 100.6)

[audio:http://www.kokcinelo.fr/wp-content/uploads/audio/FranceBleuHerault_300111.mp3]

 

Le coup d’envoi de Corentin

Malgré le froid glacial, l’ambiance était chaleureuse au stade Yves du Manoir, samedi 22 janvier 2011. Corentin et notre présidente ont été merveilleusement bien accueilli par le staff du Montpellier Hérault Rugby. Visite du stade et photo avec les joueurs étaient au programme avant le coup d’envoi. (François Trinh-Duc avec Corentin sur la photo)

C’est avec une grande émotion que Corentin est entré sur le stade pour effectuer le coup d’envoi. Le MHR  a remporté la victoire 32-30 se qualifiant ainsi pour les 1/4 de finale du Challenge Européen.

J-1 : Coup d’envoi du match Montpellier-Exeter

J-1 pour le coup d’envoi par Kokcinelo du match Montpellier-Exeter du Challenge Européen. En effet, samedi 22 janvier à 20h45, c’est Corentin, 11 ans, atteint de neurofibromatose 1, qui aura cet honneur. Avant le coup d’envoi l’animateur du stade présentera l’association au public. Espérons que de nombreuses personnes se rallierons à notre cause ! Merci au M.H.R. !

Les badges Kokcinelo sont arrivés !

RUPTURE DE STOCK !!

Afin de parler encore mieux de la neurofibromatose, nous avons fait confectionner des badges avec notre coccinelle et notre devise « La neurofibromatose, parlons-en! ». Ils ont une taille de 32 mm de diamètre. Le prix est de 3 euros par unité, et de 2,50 euros pour une commande supérieure à 10 unités. Pour passer commande, veuillez télécharger et imprimer le bon de commande (format PDF) et nous le renvoyer rempli par vos soins accompagné de votre règlement à Kokcinelo, 6 impasse du Ciste Rose, 34070 Montpellier.

Patchenco solidaire

L’atelier Patchenco, spécialisé dans le patchwork, couture, tricot, crochet et perle, a décidé de nous soutenir. En effet, Patchenco se lance dans la confection de coccinelles, de plein de coccinelles ! Il fait appel aux patcheuses, tricoteuses, brodeuses, peintres, pour l’aider dans ce projet. Si cela vous amuse d’en fabriquer, vous pouvez faire parvenir vos créations à : Atelier Patchenco, 18 rue du pila Saint-Gély – 34000 Montpellier. Contact : Zoé au 06 20 24 08 06.

La neurofibromatose, parlons-en !