Kokcinelo à la fête de l’Athlé

Le MUC a 90 ans en 2011 ! A cette occasion, le MUC Athlétisme organise, le 1er juin de 14h30 à 18h, avec la participation de Kokcinelo, La fête de l’Athlé : une grande kermesse athlétique ouverte à tous, avec stands et jeux sur le thème « courir et sauter », au Stade Philippidès.

Stade Philippidès : 542 rue Auguste Broussonnet  34000 Montpellier (plan Google maps)

Tramway : Ligne 1 station Stade Philippides

La Team de David Laget soutient Kokcinelo

David Laget aux Révolutions VédasiennesSamedi dernier, lors des Révolutions Védasiennes, David Laget, parrain de l’association, a renouvelé son engagement à nos cotés : chaque coureur de la Team Endurance Shop Montpellier porte désormais les couleurs de Kokcinelo sur les courses.

David nous a présenté deux des huits coureurs de la Team, Cyril Bertrand (à gauche) et Alain Moussa (à droite).

Cyril Bertrand et Alain Moussa de la Team Endurance Shop Montpellier

Kokcinelo solidaire de la Montpellier Reine

Kokcinelo est solidaire de la 3ème édition de la Montpellier Reine, le dimanche 29 mai, avec la présence d’une dizaine de participants, adultes et enfants, qui porteront les couleurs de Kokcinelo.

La Montpellier Reine est une course à pied pour lutter ensemble contre le cancer du sein. L’idée était de créer un évènement unique de solidarité pour les femmes atteintes d’un cancer. La course se déroule dans l’écusson de Montpellier sur un parcours balisé. Tout le monde peut participer de 7 à 77 ans… Femmes, hommes et enfants. La participation est de 10 euros par adulte, 15 euros par adulte / enfant. Gratuit pour les moins de 10 ans.

 

Programme :

  • 9h30 / 10h00 : RDV au jardin du Peyrou (plan Google maps). Remise des T-Shirts et dossards à toutes les participants
  • 10h00 / 10h15 : Echauffement collectif en musique par Vit’ en forme
  • 10h30 : Départ de la course à travers l’écusson (4 km)
  • 11h15 : Etirement collectif en musique
  • 11h30 : Remise des prix

Kokcinelo à la Fête du sport et de l’amitié

Le 28 mai, de 14h à 19h, sur le stade du Père Prévost, divers ateliers, en lien avec des structures associatives exerçant leurs activités dans le quartier, seront proposés comme : du foot, de la boxe, du dubble dutch, de la capoeira, une sensibilisation aux 1er secours, etc…

Kokcinelo animera une mini-kermesse avec des stands de jeux gratuits pour les enfants, et présentera un stand d’information et de vente d’objets coccinelle « fait main » par, entre autre, les membres de l’association Patchenco, solidaire de notre action.

L’idée part d’une envie commune au sein du club de football « stade Lunaret » de créer une journée dédiée aux enfants et au plus grands. Donnant l’occasion à tous et à chacun de se rencontrer, de tisser des liens, de découvrir d’autres activités sportives mais aussi de finir la saison sportive du club de football de notre quartier en fête.

Une après-midi sportive ludique ouverte à tous qui se clôturera par un petit apéro accompagné de la Chorale Malozoreil.

Déroulement de la journée :

12h : Pique – Nique place Emile Combes organisé par le Collectif « Prenons Place »
14h : Démarrage des ateliers et activités
16h : Danse guerrière Kanak
18h : Apéro clôture fin de la journée et concert de la chorale « Les Malozoreils » choeur créole

Lieu : Stade du Père Prévost – Rue de la Cavalerie – Quartier des Beaux-Arts à Montpellier (plan Google maps)

Contact : Stade Lunaret Nord – 23 rue Lakanal – 34080 Montpellier

04 67 72 59 50 – 503234@languedocroussillonfoot.fr – http://stlunaretnord.footeo.com

Kokcinelo aux Révolutions Védasiennes !

Les Révolutions Védasiennes (An 2), organisées par Védas Endurance avec le concours du magasin de sport Endurance Shop et la Mairie de Saint Jean de Védas, se dérouleront le samedi 21 mai 2011 de 17h00 à 21h00 dans les anciennes carrières de la Peyrière transformées pour l’occasion en « arènes sportives naturelles ».

Kokcinelo proposera un stand d’information et de vente d’objets coccinelle « fait main » par, entre autre, les membres de l’association Patchenco, solidaire de notre action.

Un bel exemple de générosité

Le beau temps était au rendez-vous le 15 mai dernier pour cette 10ème édition des Foulées du Millénaire ! Une journées sportive sous le signe du partage, de la convivialité et de la solidarité.

Parmi tous les coureurs du 12km, Paul, Christophe et Clément ont porté bien haut les couleurs de Kokcinelo. Habitués des courses, ils mettent un point d’honneur à nous représenter et à parler de notre combat.

Eliot notre jeune sportif, courrait sur la course des pitchouns, il commence à y prendre goût ! Victor, notre « chef de gare » préféré, a été fier de donner les départs des courses à grand coup de sifflet et de guidon de départ (le panneau blanc à bande verte que tient le chef de gare pour le départ des trains en gare)

Tous les enfants présents se sont amusés pendant que les « grands » courraient, en profitant de la kermesse que Kokcinelo avait organisée. L’ambiance était magique grâce aux bulles géantes et le chamboul’tout a fait sensation !

Le Kokcinelo’s Bar, le stand d’information et de vente de « coccinelles » a permis d’informer et de sensibiliser à la neurofibromatose de type 1.

Mr Patrick Vignal, conseiller général, adjoint au maire de Montpellier, délégué à la cohésion sociale, à l’action territoriale et à la démocratie de proximité, ainsi que Mme Perla Danan, adjointe au maire, étaient présents pour la remise des trophées.

L’association « Les foulées du Millénaire » s’était engagée a reverser un euros par participant, Mr Bernard Sabatier a remis un chèque de 200 euros à la présidente de Kokcinelo : un beau geste de solidarité.

Merci à la Maison pour Tous Mélina Mercouri, l’association « les foulées du Millénaire, ainsi qu’a tous les bénévoles !

L’engagement est pris pour la onzième édition : rendez-vous l’année prochaine !

Kokcinelo aux Foulées du Millenaire

Comme chaque année, l’association les Foulées du Millénaire, en partenariat avec le service des sports de la ville de Montpellier, organise le 15 Mai 2011 une course à pied de 12 Km ouverte à tous. Cette année, l’association les Foulées du Millénaire est partenaire de Kokcinelo en s’engageant à reverser 1 euros par inscription pour soutenir la recherche contre la neurofibromatose de type 1.

Kokcinelo sera présente avec un stand d’information et de vente d’objets coccinelle « fait main » par, entre autre, les membres de l’association Patchenco, solidaire de notre action. Kokcinelo animera une mini-kermesse avec des stands de jeux gratuits pour les enfants.

Au programme :

– Parcours des pitchouns : départ à 9h (gratuit)

– Parcours des enfants : départ à 9h15 (gratuit)

– Le 12km : départ à 10h (8 euros en pré-inscription  et 10 euros sur place)

Les inscriptions et retraits des dossards pourront s’effectuer à partir de 8h à l’accueil. Pour tous les coureurs, un certificat médical ou une licence est à fournir.

Vous pourrez trouver également buvette, animation musicale avec l’association Don Quijote et son groupe de Ukulélé (http://www.don-quijote.fr/), animation dansante avec l’association Carnavalia, une paëlla géante (6 euros la portion).

Maison pour Tous Mélina Mercouri -842 rue de la vieille porte – 34000 MONTPELLIER – 04 99 92 23 80 – courriel : mpt.mercouri@wanadoo.fr

Les inscriptions pour les courses sont possibles par le site internet de Temps Course http://www.tempscourse.com/calendrier.php, ou sur place.

Kokcinelo sera à la Comédie de la Santé 2011

La 6ème édition de la Comédie de la Santé se déroulera les vendredi 20 et samedi 21 mai 2011 de 10h à 18h.

Au programme, des échanges avec plus de 60 partenaires associatifs et institutionnels, de nombreux tests de dépistages gratuits (Diabète, vue, audition, tabac, Indice de Masse Corporelle, Mémoire, tests de formes,…) des initiations aux gestes de premiers secours (IPS) et de nombreuses animations santé.

Kokcinelo sera présente au coté de L’Alliance Maladies Rares et du réseau V.A.D.L.R. (Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon).

Journées nationales NF 2011 à Seyssins

L’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen a organisé, les 25 et 26 mars, les Journées Neurofibromatoses 2011, à Seyssins près de Grenoble (38). Kokcinelo était présent et vous expose en quelques lignes un bref compte rendu des conférences auxquelles nous avons assistées :

Le docteur Patrick Combemale (service de dermatologie, Centre Léon Bérard à Lyon) a fait un exposé sur la détection précoce des tumeurs malignes des gaines nerveuses, en décrivant notamment la méthode PET-Scan. Les résultats sont positifs.

Le docteur Stéphane Pinson (service de génétique moléculaire, hôpital Edouard-Herriot à Lyon) a fait un exposé sur l’orthopédie infantile dans la NF1, notamment les pseudarthroses congénitales, décrivant le programme EPOPEE qui a pour but d’évaluer le rôle d’une protéine (rhBMP2) en complément du traitement chirurgical habituel. Il a aussi évoqué les scolioses ainsi que les dysplasies des ailes sphénoïdes.

Il nous a aussi exposé les projets de recherche en cours sur le centre de compétence de Lyon et dans le cadre de PHRC (Plan Hospitalier de Recherche Clinique) nationaux : recherche sur des gènes modificateurs, PET-Scan et neurofibrosarcome, difficultés d’apprentissage, hyperactivité et Ritaline, IRM et gliome des voies optiques, pseudarthrose et BMP-2.

Le Professeur Pierre Wolkenstein (coordinateur du centre de référence NF, service de dermatologie, hôpital Henri-Mondor, Créteil) a, dans un premier temps, fait un point sur la situation des malades et des centres hospitaliers : 4000 malades de la NF1 ont des pathologies graves (soit env. 20% des personnes atteintes de NF1). Le deuxième « plan maladies rares » ne finance pas les centres de compétences. Le manque de moyens est énorme. Les délais d’attente pour être soigné sont en constante augmentation. Pour ce qui est du diagnostic préimplantatoire, seuls trois centres sont autorisés pour cette activité en France (Paris Necker/Béclère, Strasbourg et Montpellier). Malgré de bonnes performances, les trois centres ont des moyens très limités et un délai d’attente important est à prévoir (24 mois).

Dans un second temps, Pierre Wolkenstein a fait un point sur les essais thérapeutiques en cours dont un qui débute en avril 2011 et pour une durée de 3 ans sur 23 patients. Cet essai a pour but de tester une molécule qui devrait diminuer la masse des neurofibromes internes. Les diminutions attendues devrait être de l’ordre de 30%. Il est bien précisé que ce n’est pas un nouveau traitement, mais un essai de traitement donné à des patients inclus dans un essai thérapeutique. Si les résultats escomptés ne sont pas au rendez-vous, d’autres molécules seront testées.

Le docteur Dominique Vidaud (biochimie et génétique moléculaire, hôpital Beaujon de Clichy) a décrit deux programmes de recherche. Le premier étudie la physiopathologie des neurofibromes et leur transformation en neurosarcomes. Le deuxième porte sur l’identification des gènes de modification dans la survenue et l’évolution des neurofibromes.

Jean-Michel Dubois, président de l’ANR, nous a exposé le bilan de recherche pour l’année 2010 :
– Publication de 6 articles dans des revues internationales
– Plusieurs projets financés : ANR et Ligue, Gis maladies rares : projet exome en cours d’analyse, PHRC (Plan Hospitalier de Recherche Clinique) 2010
– Mise en place de collaborations nationales et internationales : participation au meeting « Laboratory Best Practice » le 16 juin 2010 (M. Upadhyaya) et mise en place d’un contrôle qualité, collaboration avec le groupe Génodermatose I-STEM/INSERM U861, projet sur les cellules souches, publications (groupe de Cardiff).Jean-Michel Dubois a fait un rappel des financement en 2010 dans le cadre de l’appel d’offre 2008 :
– Mise au point d’un modèle animal de méningiome atypique anaplasique lié à la NF2 » : 42 640,72 euros payés en 2010
– Imagerie spectroscopique des hamartomes cérébraux chez l’enfant atteint de NF1 : implication dans les troubles cognitifs » : 33 290 euros payés en 2010
– Imagerie fonctionnelle et déficit de lecture chez l’enfant NF1 » : 12 224,50 euros payés en 2010
– Les troubles des fonctions exécutives dans la neurofibromatose de type 1 » : 28 125,58 euros payés en 2010

Pour rappel :
– 167 820 euros versés en 2009
– 124 200 euros versés en 2010
– 165 067 euros versés déjà engagés pour 2011
– 12 223 euros versés déjà engagés pour 2012 au titre de conventions en cours

L’ambition de l’ANR est de renouveler leurs financements « recherche » par la mise en place d’un nouvel appel d’offres 2012 / 2014. L’ANR fera dès cet été des propositions à son Conseil scientifique.

Kokcinelo sur le salon Creativa

Kokcinelo vous propose un stand d’information et de vente d’objets « coccinelle » au salon Creativa. Ce salon des loisirs créatifs se tient du 25 au 28 mars au Parc des expositions de Montpellier.

 

 

 

 

 

Heures d’ouverture : 10 h à 19 h (pas de nocturne)
Accès :
En 2011, Creativa Montpellier s’installe sur le côté Sud du Parc des Expositions » Hall n°12.
L’entrée s’effectuera directement dans le hall n° 12 par le parking Sud du Parc des Expositions.

C’est le printemps !

 

Le beau temps était présent pour la première édition de la Kermesse de Kokcinelo, ce dimanche 20 mars à Pignan. C’était bel et bien le printemps !
La journée a eu un réel succès, de nombreux enfants ont participé aux activités proposées. Rémi, de « la Maison du Judo » de Montpellier, a permis à quelques-uns de découvrir les premières sensations de monter sur un tatami et d’enfiler un kimono.
Nos amis les « Wingers » ont fait vrombir de nombreuses fois leurs machines, et fait découvrir aux petits comme aux grands les joies de chevaucher leurs magnifiques motos.

Un grand merci à tous les bénévoles sans qui cette manifestation n’aurait pas existé, et à nos « Wingers » préférés qui ont reversé l’intégralité des sommes des baptêmes.
Merci à la Municipalité de Pignan qui nous a accueilli dans son magnifique parc, au MAT (Montpellier Agglomération Triathlon), au supermarché SPAR de Pignan, à Hérault Sport, à Medi-Elec/Sono34 qui nous a généreusement prêté le matériel de sonorisation.

Sans oublier tous les membres de l’association Kokcinelo, car grâce à eux, Kokcinelo peut continuer ses actions !

Midi-Libre – vendredi 18 mars 2011

Le dimanche 20 mars, Kokcinelo organise une Kermesse dans le très beau parc du château de Pignan avec de nombreux stands de jeux gratuits, deux structures gonflables, maquillage pour enfants, activités artistiques, démonstration et initiation de judo, baptême en Goldwings … Midi-Libre annonce la manifestation dans un article publié le vendredi 18 mars 2011 dans son édition « Montpellier et sa région »


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Midi-Libre – dimanche 27 février 2011

Le samedi 26 février, dans la cadre de la journée Internationales des Maladies Rares 2011, Kokcinelo, avec le soutien d’Alliance Maladies Rares et le Réseau vivre avec une anomalie du développement dans l’Hérault, a organisé une manifestation pour sensibiliser aux maladies rares le grand public, les autorités sanitaires, mais aussi les professionnels de santé, chercheurs, universitaires, industriels des secteurs pharmaceutique et biotechnologique, enfin, les médias. Midi-Libre a publié un article le dimanche 27 février en page 2 de son édition « Montpellier et sa région »


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Kermesse du printemps de Kokcinelo !

Réservez un peu de temps dimanche 20 mars ! Nous organisons une Kermesse dans le très beau parc du château de Pignan. De nombreux stands de jeux gratuits seront présents : lancer d’anneaux, mikado géant, tir à la sarbacane, chamboule tout, pêche à la ligne, parcours d’agilité, structures gonflables… de plus, les enfants pourront être maquillés. À l’issu de la Kermesse, un tirage au sort sera effectué.

L’association Patchenco animera un stand d’activités artistiques (dessin, fabrication de pompons, tricots, etc…). Une démonstration et une initiation au judo seront proposées par le Judo Club de Pignan. Vous pourrez effectuer un baptême à moto sur les superbes machines des Wings du Coeur, vous trouverez un stand de vente d’objets « coccinelles » (les bénéfices seront reversés à la recherche contre la neurofibromatose) et un stand d’information sur la neurofibromatose de type 1 et l’association Kokcinelo. Midi-Libre a annoncé la journée dans son édition « Montpellier et sa région » du 18 mars 2011 (lire l’article).

Cette Kermesse est couplée avec une autre manifestation, la journée du sport de Pignan, organisée par le La ville de Pignan et le MAT (Montpellier Agglomération Triathlon). Au programme : randonnée VTT, familiale 8km, sportives 21km et 40km (départ libre de 8h à 9h30) course à pied sur route : 5km et 10km (départ 10h).

La neurofibromatose, parlons-en !