Liens utiles

 

Centre de référence neurofibromatoses - Centres de compétence neurofibromatoses
L’objectif est d’assurer un réseau de compétence avec maillage national pour l’un des groupes de maladies rares les plus fréquents : les neurofibromatoses.

 

Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Améliorer la qualité des soins médicaux pour les raladies rares. Fournir des services adaptés à la communauté des maladies rares.

 

La Maison des Personnes Handicapées de l’Hérault (MPHH) informe, oriente, évalue les besoins des personnes en situation de handicap. Elle s’adresse aux personnes handicapées enfants et adultes jusqu’à l’âge de 60 ans.

 

Association Neurofibromatose et Recklinghausen, association nationale de lutte contres les neurofibromatoses. A pour objectif premier la recherche de solutions thérapeutiques.

Le rôle du Comité de Liaison et de Coordination de Personnes Handicapées et Malades Chroniques est de créer des liens, de réunir, de rassembler et d’agir au nom de toutes les personnes handicapées.

 

La ligue française contre les neurofibromatoses : association nationale de lutte contre les neurofibromatoses.