Liens utiles

 

Centre de référence neurofibromatoses - Centres de compétence neurofibromatoses
L’objectif est d’assurer un réseau de compétence avec maillage national pour l’un des groupes de maladies rares les plus fréquents : les neurofibromatoses.

 

Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Améliorer la qualité des soins médicaux pour les raladies rares. Fournir des services adaptés à la communauté des maladies rares.

 
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Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement : Que vous soyez patient, professionnel de santé ou association de malades, vous pouvez trouver sur ce site des informations et liens utiles concernant la prise en charge de proximité des maladies rares. Le réseau Vivre avec une Anomalie de Développement est un réseau d’aide des patients et familles de patients dans la prise en charge de proximité. Nous ne sommes pas un réseau de soins mais un réseau d’accompagnement.

 

La Maison des Personnes Handicapées de l’Hérault (MPHH) informe, oriente, évalue les besoins des personnes en situation de handicap. Elle s’adresse aux personnes handicapées enfants et adultes jusqu’à l’âge de 60 ans.

 

Association Neurofibromatose et Recklinghausen, association nationale de lutte contres les neurofibromatoses. A pour objectif premier la recherche de solutions thérapeutiques.

Le rôle du Comité de Liaison et de Coordination de Personnes Handicapées et Malades Chroniques est de créer des liens, de réunir, de rassembler et d’agir au nom de toutes les personnes handicapées.

 

La ligue française contre les neurofibromatoses : association nationale de lutte contre les neurofibromatoses.