La vidéo de la Journée des maladies rares 2012 à Montpellier

En guise de compte rendu, en guise uniquement car tellement d’énergie a été dépensée, tellement de solidarité déployée, de rencontres, d’amitiés nouées, de travail, et surtout de joie et de bonheur partagés, qu’il est présomptueux de résumer :-).

Retenons néanmoins quelques chiffres : 2 associations à l’origine et une centaine à l’arrivée. Toutes n’ont pu être présentes physiquement mais  toutes ont tenu à soutenir,  relayer,  participer. Nous étions donc presque 300 pour la marche du matin. Au total : environ 12 heures de lecture non-stop, des dizaines de lecteurs, plus de 65000 mots prononcés. Bref, une première mondiale : la lecture de la liste intégrale des 7000 maladies rares (12581 avec toutes leurs formes dérivées).

Mais l’essentiel est sans doute ailleurs : l’essentiel est l’état d’esprit et les choix qui ont présidés à cette journée, à sa préparation et à son déroulement.

- La solidarité n’est pas un mot creux, mais une réalité que nous avons voulu incarner : en dehors de la dimension «performance», ce qui était en jeu, c’était d’illustrer le combat commun de tous les malades pour la vie, tous sur le même plan, dans l’équité, sans privilégier une affection, ni une association de patients.

- Un budget «O» est sans doute paradoxalement ce qui nous a permis de rassembler : tous ensemble et chacun de notre côté, nous nous sommes investis, mobilisés, remués et pour certains même épuisés :-). Cela pour une réussite qui reposait uniquement sur notre travail de bénévoles, une réussite qui ne s’offrait pas «clé en mains». Sans plan marketing, sans aides extérieures, hormis le soutien logistique de la mairie de Montpellier. Je rappelle que nous avons décliné des propositions de partenariat avec des industriels du médicament. Non que nous soyons hostiles sur le principe et à priori,  mais simplement afin de conserver à cette manifestation sa dimension d’entière liberté.

- L’amitié et la chaleur humaine : ceux qui ont participé à cette manifestation ont noué des liens d’amitié, de solidarité. Des liens qui continuent à se traduire par des échanges, des projets communs et surtout par l’envie pour l’année prochaine de rééditer la même initiative en plus large encore.

En guise de conclusion : On remercie généralement celui qui a fait quelque chose pour vous, or ce qui a eu lieu était l’œuvre de tous. Donc remercions-nous, nous tous :-) : participants, marcheurs, lecteurs, associations, etc.. Merci également aux élus qui ont répondu présents, notamment  Madame Marie-Christine BOUSQUET, maire de Lodève et conseillère générale, Monsieur Philippe THINES, adjoint au maire de Montpellier. Merci surtout à Madame Hélène MANDROUX, marraine de l’opération, qui dès son retour de Dijon a tenu à venir immédiatement nous rencontrer et lire quelques pages.

Ce qui demeure est l’envie de réitérer cette fête, en plus grand, en plus nombreux, dans le même esprit de solidarité, dans la même joie et plaisir de se retrouver. A l’année prochaine, sans faute !!!

Texte et photos : Nephropolis

 

Un commentaire pour “La vidéo de la Journée des maladies rares 2012 à Montpellier”

  1. Bonjour

    Très belle vidéo, et très belles photos, à très bientôt j’espère…
    Biz

    Emilie

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