Kokcinelo au Congrès international sur les neurofibromatoses Paris 2018

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Le Congrès international sur les neurofibromatoses s’est tenu du 2 au 6 novembre à la Maison de la chimie (Paris)

Kokcinelo participe depuis deux ans au financement du programme de recherche de l’IGF piloté par l’équipe de neurobiologistes du Dr Philippe Marin >en savoir plus

Ce congrès a été l’occasion pour Philippe Marin, accompagné de sa collègue Emilie Doucet et de la présidente de Kokcinelo, Hélène Létang, de présenter leur travail.5HT6-2

Médecins, chercheurs, patients et associations de patients de très nombreuses nationalités, se sont retrouvés rassemblés autour de conférences et de réunions passionnantes, avec pour ambition de permettre une meilleure diffusion de la connaissance sur les neurofibromatoses, d’informer des avancés en recherche clinique et fondamentale, et aussi pour que les associations présentes puisse exposer et partager les différentes façon de prendre en charge les personnes atteintes dans leur pays.

Nous avons constaté avec un grand plaisir que nous ne sommes pas seul : partout sur la planète de nombreuses personnes se mobilisent, pour que la recherche médicale avance et que les neurofibromatoses sortent de l’ombre.

Une véritable et forte motivation pour agir ensemble ! En partageant nos actions et en apprenant de chacun, nous serons toujours plus fort.

Des associations européennes, américaines et asiatiques ont présenté leur travail au niveau local.

De nombreux échanges constructifs ont permis la création d’une organisation européenne de patients, la NFPU (NF Patient United) représentée aujourd’hui par 12 associations de 9 pays d’Europe.

IMG-20181103-WA0000 (1)Des groupes de travail de la NFPU oeuvrent à l’amélioration de la vie des patients NF dans l’Union Européenne, ainsi qu’à la création de liens entre les scientifiques, chercheurs et médecins du monde entier.

NFPU a pour ambition d’améliorer le traitement et la prise en charge des patients, et veut, avec la contribution et le soutient de la Children’s Tumor Foundation (USA) dont les actions sont remarquées et remarquables, sensibiliser le grand public à l’échelle de l’Europe.

L’association Kokcinelo va très prochainement rejoindre la NFPU.logo-NFPU-130x130

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