Journées neurofibromatoses 2013 de l’ANR

Cette année, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR) organise ses journées neurofibromatoses à Bordeaux les vendredi 22 et samedi 23 mars 2013.

L’association Kokcinelo sera présente et remettra un chèque de 4000 euros pour la recherche à l’ANR. Les conférences sur la NF1 seront filmées et puis disponibles sur le site de Kokcinelo et de l’ANR.

Programme des journées neurofibromatoses 2013 :

Vendredi 22 mars :

09 h 00 > Accueil et Introduction par Jean Michel Dubois

09 h 15 > « Le point sur la NF2 et l’essai thérapeutique en cours » par Pr Michel Kalamarides

10 h 30 > « NF1 – pédiatrie – Les troubles d’apprentissage » par Pr Yves Chaix

11 h 30 > « NF1 – Le centre de compétences adultes Toulouse – Bordeaux » par Pr Juliette Mazereeuw

14 h 15 > « Le point sur les travaux de recherche en cours » par Dr Dominique Vidaud

15 h 00 > « NF1 – Le centre de compétences de Fort de France (région Antilles-Guyane) » par Dr Christian Derancourt, Dermatologue

15 h 15 > « Le centre de Référence et l’essai thérapeutique NF1 en cours » par le Pr Pierre Wolkenstein

Puis le point sur le programme de recherche 2011/2014 et le fichier «volontaires recherche» par Pr Pierre Wolkenstein, Jean Michel Dubois et Marie-Françoise Calmus

16 h 45 > Groupes de paroles

  • Adultes, difficultés de concentration. Quelles conséquences dans la vie professionnelle et personnelle ?
  • Craintes concernant la gravité et l’évolution de la maladie ?
  • La fratrie de l’enfant malade.
  • Culpabilité de donner naissance à un enfant atteint.

Samedi 23 mars :

08 h 30 > Assemblée générale ordinaire avec exposés des rapports moral et financier et vote sur ces rapports.

Journées neurofibromatoses 2013

Hôtel IBIS Mériadeck, 35 Cours du Mal Juin,  33000 Bordeaux

Plus de renseignements sur www.anrfrance.fr

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