Journée des maladies rares – samedi 3 mars 2012

Samedi 3 mars 2012 se tient à Montpellier, place de la Comédie, la Journée des maladies rares, une manifestation de sensibilisation, coordonnée par les associations et organisations de patients.

Cette journée a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leurs impacts sur la vie des patients, le grand public, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions. Cette journée est aussi une occasion unique pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d’échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.

C’est également un moment déterminant pour communiquer avec le public sur l’ensemble des affections orphelines et leurs problématiques communes. C’est une occasion unique pour les patients d’attester de leur présence au coeur de la cité.

Deux évènements marquant cette journée :

- A 10h Rassemblement et marche : On dit souvent qu’une épée de Damoclès pend au dessus de la tête des malades ! Afin d’illustrer cela avec humour, venez avec parapluies ou chapeaux de tout type pour un court parcours dans l’ecusson.

- A 13h Lecture de la liste des 7000 maladies rares : c’est une première mondiale ! Nous vous invitons à participer à cette lecture marathon qui va permettre qu’une fois au moins, au coeur de la cité, en solidarité avec les malades, soient prononcés les noms de leurs affections.

Les organisations de malades proposerons des tables de documentation et des panneaux d’information. De nombreuses animations serons présentées tout au long de la journée.

Liste non exhaustive des associations et organisations participantes :

A suivre avant et après la Journée des maladies rares à Montpellier sur la page Facebook de l’évènement 

Coordination et contact : Nephropolis (Syndrome néphrotique) et Kokcinelo (Neurofibromatose de type 1)

Télécharger les visuels de la journée pour le web et l’impression.

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