Samedi 2 mars 2013 se tient à Montpellier, place de la Comédie, la Journée des Maladies Rares, une manifestation de sensibilisation, coordonnée et organisée par des associations et collectifs de patients. L’année dernière, près de 100 associations y ont participé, et nous attendons que d’autres nous rejoignent en cette année.

Cette journée a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients, le grand public, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions. Cette journée est aussi une occasion unique pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d’échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.

C’est également un moment déterminant pour communiquer avec le public sur l’ensemble des affections orphelines et leurs problématiques communes. C’est une opportunité pour les patients d’attester de leur présence dans la cité.

De 10h à 14h > Animations avec Beata Dreisigova (chanson) Les Zbulbs (théâtre) Angélique (danseuse modern jazz) Nathalie Nicaud (chant) Alliance Origins (danse) et Xkaem (chanson).

10h > Marathon lecture de la liste intégrale des 7000 maladies rares : en 2012 c’était une première mondiale ! Cette année, nous continuons cette lecture bien particulière, pour mettre en avant l’importance de chaque affection, de chaque malade. Pour se rappeler, que nous sommes égaux dans notre «  rareté  ». Nous vous invitons à participer à cette lecture-marathon qui va permettre qu’une fois au moins, au cœur de la cité, en solidarité avec les malades, soient prononcés les noms de leurs affections.

14h > Rassemblement et marche. Les symboles de la Journée Internationale des Maladies Rares sont des mains avec les doigts ouverts, des mains colorées. Pour retenir ce visuel rassembleur, venez marcher munis (si vous le pouvez) de vos gants en couleur (gants d’hiver, de ski, de ménage, de travail etc.), de panneaux avec les noms des maladies en forme de main. Bref, tout visuel rappelant les mains est bienvenue. Parcours dans le centre ville.

15h> Flashmob sur la place de la Comédie avec nos mains colorées tendues vers le ciel, pour terminer la marche dans un geste commun, un geste joyeux, et aussi une photo en souvenir de cette journée exceptionnelle.

contact > jimrmontpellier@gmail.com – Pour le collectif : Laurent Valette > 06 73 43 22 98 et Hélène Létang > 06 83 45 55 49

Merci à l’ADAM 34 (association de développement et d’animation musicale) et à l’association 2 Mains Rouges.