Journée des Maladies Rares 2014 à Montpellier

Venez nombreux partager ensemble cette journée solidaire, culturelle et festive !

Samedi 1 mars 2014 se tient à Montpellier sur la place de la Comédie, la Journée des Maladies Rares, une manifestation de sensibilisation, coordonnée et organisée par des associations et collectifs de patients.

L’année dernière, près de 100 associations y participaient, et nous en attendons d’autres cette année.

La journée portera sur le thème « Ensemble pour un meilleur accompagnement ». Comme les années précédentes de nombreux artistes se produiront tout au long de la journée sur scène et autour des stands des associations :

Anjj (variété française pop rock) / Angélique dans «Impossible» (danse) / Beata Dreisigova (folk slovaque) / Bina Ranaivoson (chant) / Cole (graffeur peintre) / Corinne, professeur chorégraphe «Danse avec la tour» et «Estrella Flamenca» (danse) / Délice (pop rock acoustique) / Eric Freget (chanson) / Gaël Allier (variété) / Le Zbulb’ (théâtre et allitération) / Nirina Rakotozafy (lounge) / Patrice Murciano (artiste peintre) / The Link (folk pop) / Vincent Hoefman (chanson jazzy) / Xkaem (blues pop soul)

Chiens d’accompagnement (Handi’Chiens) / Clowns contemporains (Collectihihihif) / Joutes sur chariot (Jeune Lance Sportive Mézoise) / Randonnées sur âne pour tous (Sherp’Ânes) / Massage bien-être (Stéphane Pokhara et son équipe) / Joëlettes (EnVol) / Maquillage pour enfants (Virginie Jochmans) / Atelier arts plastiques pour enfants (Solim Pitassa, Mariama Camara, Darya Zagorskaya) / Têtes géantes (Compagnie Gulliver) / Interprétation en langue des signes (Association Socioculturelle Bilingue Frédéric Peyson )

Marathon lecture de la liste intégrale des 7000 maladies rares : en 2012 c’était une première mondiale ! Cette année, pour la 3ème fois, nous continuons cette lecture si particulière, pour souligner l’importance de chaque pathologie, de chaque malade. Nous vous invitons à y participer pour qu’une fois au moins, au coeur de la cité, en solidarité avec les patients, soient prononcés les noms de leurs affections.

Nous comptons sur les médias pour informer sur cette problématique de santé publique et pour relayer l’évènement majeur de la Journée des Maladies Rares en France.

Cette manifestation a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients, le grand public, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions. Cette journée est aussi une occasion pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d’échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.

C’est également un moment déterminant pour communiquer avec le public sur l’ensemble des affections rares et leurs problématiques communes. C’est surtout une opportunité pour les patients d’attester de leur présence dans la cité.

Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France. 

Une maladie dite «rare» est une affection qui touche un nombre restreint de personnes (moins d’une personne sur 2000). On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique, et chaque semaine, on en découvre de nouvelles. La plupart de ses pathologies sont également dites «orphelines» car elles ne bénéficient pas de solution thérapeutique.

Page facebook de la Journée des Maladies Rares 2014 à Montpellier : ICI

contact collectif > jimrmontpellier2014@gmail.com – 06.83.45.55.49 – 06.28.32.46.87

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