A l’initiative de Kokcinelo, l’association Acta Media a effectué une captation audiovisuelle des conférences. Vous pouvez visionner l’intervention du Pr Pierre Wolkenstein : Le centre de Référence et l’essai thérapeutique NF1 en cours.

Samedi 2 mars 2013 s’est déroulé au centre de Montpellier, la 3ème édition de la journée des maladies rare.

  Rencontre au Zénith de Montpellier entre Mme Hélène Létang, présidente de l’association Kokcinelo, et différents artistes de la tournée Sud de France, où elle a pu les contacter pour leur parler de la neurofibromatose de type 1. Merci à Kiko, Artus, Luce, Dionysos, Rémi Gaillard, Cali et à 2LR TV.       Recommend [...]

Stéphanie Lamia a décidé de devenir marraine de Kokcinelo et de porter notre combat contre la neurofibromatose. Elle nous dit avec son coeur « L’action de l’association Kokcinelo me touche, on devrait tous se sentir concernés, avec beaucoup de sourires et un peu de volonté, nous ferons avancer les choses ensemble ».

L’association Neurofibromatoses et Recklinghausen a organisé, les 30 et 31 mars, ses Journées Neurofibromatoses 2012 à Paris. A l’initiative de Kokcinelo, l’association Acta Media a effectué une captation audiovisuelle des conférences. Après « La place de la chirurgie dans le traitement des neurofibromatoses » par le Pr Laurent Lantieri et « La génétique de la [...]

En guise de compte rendu, en guise uniquement car tellement d’énergie a été dépensée, tellement de solidarité déployée, de rencontres, d’amitiés nouées, de travail, et surtout de joie et de bonheur partagés, qu’il est présomptueux de résumer . Retenons néanmoins quelques chiffres : 2 associations à l’origine et une centaine à l’arrivée. Toutes n’ont pu [...]

Dominique Vidaud est praticien hospitalier à l’hôpital Cochin et maître de conférence à l’université de pharmacie Paris Descartes. Elle nous expose la révolution des séquenceurs ADN haut-débits, sur le versant diagnostique et sur le versant recherche, dans la NF1 et dans toutes les maladies génétiques.

Le professeur Laurent Lantieri, chirurgien plasticien, a quitté l’hôpital Henri Mondor pour l’hôpital George Pompidou. Son objectif est de continuer ses activités, de fédérer les activités plastiques sur Paris Descartes, et surtout, de développer la prise en charge chirurgicale de la neurofibromatose de type 1 chez l’enfant, en utilisant les techniques utilisées chez l’adulte.

Kokcinelo a organisé le 24 novembre 2011 un concert dont la totalité des bénéfices a été reversé à la recherche sur la neurofibromatose : Kok’S’Atak. A l’affiche : Gaël Faure, Dimoné et The Chase. A visionner en ligne !

Vidéo à consuter en ligne ! Le samedi 26 mars, dans la cadre de la journée Internationales des Maladies Rares 2011, Kokcinelo, avec le soutien d’Alliance Maladies Rares et le Réseau vivre avec une anomalie du développement dans l’Hérault, a organisé une manifestation pour sensibiliser aux maladies rares le grand public, les autorités sanitaires, mais aussi les professionnels de santé, chercheurs, universitaires, industriels des secteurs pharmaceutique et biotechnologique, enfin, les médias.

Vidéo en ligne ! David Laget, touché par notre action, a décidé de nous rejoindre en tant que parrain de Kokcinelo. Il va courir en portant nos couleurs et parler de la neurofibromatose et de nos actions.